تجربیات مادران اتیسم چیست؟ بسیاری از والدینی که بهتازگی برای فرزند خود تشخیص اختلال طیف اتیسم دریافت کردند دچار گیجی و سردرگمی بسیاری میشوند؛ چرا که گرفتن تشخیص این اختلال برای خانوادهها سخت و گیجکننده است. بسیاری از والدین با این اختلال آشنا نیستند، علائم، نشانهها، ویژگیها و روشهای درمان آن را نمیشناسند و در مراحل ابتدایی تشخیص، دچار شوک و انکار میشوند و نمیتوانند این تشخیص را بپذیرند.
اوتیسم از زبان مادران؛ روایت تجربههای واقعی زندگی با کودک اتیسم
مادری که کودک اتیسم دارد، هر روزش شبیه هیچکس نیست. او زبان نگاه را یاد میگیرد، حرف نزدن را میشنود، و از تکرارهای عجیب، معنای عشق را درمییابد. او با هر تشخیص پزشکی، قویتر میشود. با هر نگاه پر از قضاوت، صبورتر. برای او لبخند کوچک فرزندش، فتح قلهایست که دیگران حتی نمیفهمندش.
تجربه مادران کودکان اتیسم چیست؟ مادران اتیسم، متخصصانی بدون مدرک هستند؛ در رفتاردرمانی، در گفتاردرمانی، در آرامسازی، در ساختن جهانی امن برای کسی که با دنیای بیرون در جنگ است. این مادران، قهرمانهای بیادعای دنیایند؛ آنهایی که یاد گرفتند موفقیت را نه در نمره، نه در رقابت، که در یک تماس چشمی کوتاه جشن بگیرند.
احساسات مادر بعد از تشخیص اتیسم
روزهایی هست که خسته هستند، گریه کردهاند، درماندهاند؛ اما باز فردا، با تمام عشق، دوباره از نو شروع کردهاند. آنها آموختهاند که عشق واقعی، شرط ندارد. صبوری، حد ندارد و امید، حتی در سختترین روزها، نفس میکشد. بسیاری از این مادران میگویند مسیرشان از همان زمانی آغاز شد که با دقت و حساسیت همیشگیشان، اولین نشانههایی که مادران اتیسم متوجه میشوند را دیدند؛ نشانههایی ظریف مثل پاسخ ندادن به نام، کاهش تماس چشمی، تأخیر در گفتار یا علاقه کمتر به بازیهای تعاملی. همان لحظههایی که شاید دیگران عادی میپنداشتند، اما قلب یک مادر چیزی متفاوت احساس میکرد.
کاش جامعه، این مادران را بیشتر ببیند؛ نه با ترحم، بلکه با احترام. آنها نخستین کسانی هستند که تغییرات رشدی کودک را درک میکنند و اغلب پیش از هر تشخیصی، با نگرانی و تردید روزها را پشت سر میگذارند.
کاش صدایشان شنیده شود؛ از دل تجربه، از دل درد، از دل امیدهایی که هنوز زندهاند. تجربیات مادران اتیسم گنجینههایی ارزشمندند؛ روایتهایی از آگاهی، پیگیری و عشقی که با شناخت علمی و حمایت تخصصی، به نیرویی سازنده تبدیل میشود. این روایتها برای دلسوزی نیست؛ برای یاد گرفتن عشقی است عمیق، آگاهانه و بیادعا که در دل سختیها شکل گرفته و هر روز دوباره متولد میشود.
مسیر پذیرش تشخیص توسط مادر
پذیرش تشخیص اوتیسم برای بسیاری از مادران، یک فرآیند تدریجی و چندمرحلهای است؛ مسیری که از شوک اولیه آغاز میشود و به درک، آگاهی و توانمندی ختم میگردد. از نظر روانشناسی، واکنش به تشخیص اختلال طیف اوتیسم میتواند شباهت زیادی به مراحل سوگ داشته باشد؛ انکار، خشم، احساس گناه، غم عمیق و در نهایت پذیرش. این احساسات نه نشانه ضعف، بلکه واکنشی طبیعی به تغییری بزرگ در تصویر ذهنی مادر از آینده فرزندش هستند.
در روایتهای مرتبط با تجربه درمان اتیسم، بسیاری از مادران از دورهای سخن میگویند که میان امید به «اشتباه بودن تشخیص» و ترس از آینده در نوسان بودند. برخی خود را مقصر میدانستند و مدام گذشته را مرور میکردند. اما با دریافت اطلاعات علمی معتبر درباره اختلال طیف اوتیسم، گفتگو با متخصصان و ارتباط با سایر خانوادهها، نگاهشان بهتدریج تغییر کرده است.
پذیرش به معنای تسلیم شدن نیست؛ بلکه به معنای شناخت واقعیت و حرکت آگاهانه در مسیر حمایت از کودک است. مادری که به پذیرش میرسد، بهجای پرسیدن «چرا من؟» میپرسد «اکنون چه کمکی از دستم برمیآید؟». این تغییر نگرش، نقطه عطفی در مسیر توانبخشی و رشد کودک محسوب میشود.
حمایت اجتماعی، دسترسی به خدمات تخصصی مانند کاردرمانی و گفتاردرمانی، و دریافت مشاوره روانشناختی برای والدین، نقش مهمی در تسهیل این مسیر دارد. مسیر پذیرش تشخیص توسط مادر، مسیری پر از اشک و تردید است؛ اما در نهایت، به شکلگیری عشقی آگاهانهتر، مقاومتر و عمیقتر منتهی میشود؛ عشقی که بر پایه شناخت، پذیرش و امید بنا شده است.
توصیه هایی برای والدین تازه تشخیص اتیسم
- اجازه ندهید تشخیص اتیسم باعث ترس و ناراحتی شما یا سبب انزوای شما گردد. از دیگران کمک بگیرید. بعضی از افراد حتی بعد از شناخت این اختلال هم، نمیتوانند آن را درک کنند. آنها رفتارها، بهمریختگیها، ضرورت انجام کارهای روزمره و اصطلاحاتی را که متخصصان دربارهی آنها توضیح میدهند را درک نمیکنند.
- شما مجبور نیستید زمان زیادی را برای قانع کردن آنها صرف کنید، تمرکز خود را بهبود شرایط برای خود و کودکتان بگذارید.
- نباید اجازه دهید که تشخیص یک اختلال برای یک فرزندتان، فرزندان دیگرتان را از محبت شما محروم کند. اتیسم و معنای آن برای خانواده را برای دیگر کودکانتان توضیح دهید. کودک با اختلال اتیسم، نیاز بهتوجه و مراقبت بیشتری نسبت به دیگر خواهر و برادرهای خود دارد. به دیگر فرزندان خود اطمینانخاطر دهید که درکنار آنها هستید، و به آنها نشان دهید که چقدر برای شما مهم هستند.
- بههیچعنوان نباید شادی و نشاط خود را از دست بدهید. حس شوخطبعی را در خود تقویت کنید. شما انتخابهای زیادی در زندگی خود دارید؛ بهتر است شادی را انتخاب کنید. شرایط را بپذیرید و از لحظات شاد اطرافتان لذت ببرید.
- امیدتان را از دست ندهید. شما باید واقعنگر باشید و از کودک خود انتظارات واقعی داشته باشید.
- تشخیص اتیسم نباید شما را وارد بحثهای بیهوده کند. از وقت و انرژی خود عاقلانه استفاده کنید. کارهای مهمی دارید که باید انجام دهید. توجه، زمان و انرژی خود را بر فرزندان یا فرزندانتان و نیازهای آنها متمرکز کنید.
- هرگز از نیاز به پزشکان، درمانگران، مربیان، یا برچسبی که با اتیسم همراه است نترسید. شما قویتر از آن هستید که تصور میکنید.
زندگی روزمره با کودک اتیسم؛ تجربهای متفاوت، اما سرشار از معنا
زندگی روزمره با کودک اتیسم ترکیبی از چالشهای پیشبینینشده، یادگیری مداوم و لحظات عمیق عاطفی است. بسیاری از مادران در بیان تجربیات مادران اتیسم به این نکته اشاره میکنند که برنامههای روزانه آنها نسبت به سایر خانوادهها ساختارمندتر، دقیقتر و گاهی حساستر است. کودکان دارای اختلال طیف اوتیسم معمولاً به روتین ثابت، محیط قابل پیشبینی و برنامهریزی منظم نیاز دارند؛ زیرا تغییرات ناگهانی میتواند موجب اضطراب یا بروز رفتارهای چالشبرانگیز شود. در این میان، افزایش شناخت جامعه اتیسم کمک میکند اطرافیان درک بهتری از اهمیت این نظم و ثبات داشته باشند و خانواده را قضاوت نکنند.
در زندگی روزمره، موضوعاتی مانند غذا خوردن، خواب، لباس پوشیدن یا حتی خروج از خانه ممکن است نیازمند آموزش تدریجی و صبوری فراوان باشد. برخی کودکان اتیسم حساسیتهای حسی دارند؛ برای مثال نسبت به صدا، نور، بافت لباس یا طعم غذا واکنش شدید نشان میدهند. این موضوع باعث میشود مادران با آگاهی از اصول علمی مرتبط با پردازش حسی در اوتیسم، محیط خانه را متناسب با نیاز فرزند خود تنظیم کنند. از سوی دیگر، ارتباط اجتماعی نیز بخشی مهم از روایت اتیسم از زبان مادران است.
بسیاری از مادران توضیح میدهند که برقراری ارتباط چشمی، پاسخ به نام یا تعامل با همسالان ممکن است به تمرینهای مداوم گفتاردرمانی و کاردرمانی نیاز داشته باشد. پیشرفتها معمولاً تدریجی اما ارزشمند هستند؛ گاهی یک کلمه جدید یا یک تماس چشمی کوتاه، برای خانواده معنایی بزرگ دارد. با وجود سختیها، مادران کودکان اتیسم اغلب از رشد شخصی خود سخن میگویند؛ از افزایش صبر، همدلی و نگاه عمیقتر به تفاوتهای انسانی. زندگی با کودک اتیسم تنها مجموعهای از چالشها نیست، بلکه مسیری است برای شناخت دنیایی متفاوت که با حمایت تخصصی، آموزش صحیح و پذیرش اجتماعی میتواند به تجربهای امیدبخش تبدیل شود.
پرسشهای متداول والدینی که تازه تشخیص گرفتند
رفتار کودکان در طیف اتیسم ممکن است نوسانات شدید داشته باشد، زیرا آنها با پردازش حسی، تغییرات برنامههای روزانه و استرسهای محیطی سختتر کنار میآیند. بهترین روش برخورد این است:
آرامش را حفظ کنید: با صدای ملایم و حرکات آهسته پاسخ دهید.
الگوهای رفتاری را شناسایی کنید: بفهمید چه شرایطی باعث نوسان رفتار میشود (مثلاً صداهای بلند، لمس غیرمنتظره).
استفاده از روتین ثابت: روتینهای روزمره باعث کاهش اضطراب و بهتر شدن مدیریت رفتار میشوند.
ابزارهای تنظیم حسی: توپهای فشار، بافتهای نرم، هدفون حذف صدا ممکن است کمک کند.
پشتیبانی از حرفهایها: همکاری با درمانگر ABA یا کاردرمانگر، راهکارهای عملی برای شرایط خاص فراهم میکند
کودکان اتیسم به روشهای مختلف ارتباط برقرار میکنند. برای کمک موثر:
زبان بدنی را ساده کنید: تماس چشمی ملایم، نشانههای غیرزبانی روشن، تصویرسازی.
استفاده از ابزارهای تصویری: کتابهای تصویری، کارتهای تبادل تصویر (PECS)، جدولهای روزانه.
الگوهای گفتاری ساده و قابل تکرار: استفاده از جملات کوتاه، واژگان محدود در هر دستور.
بازی درمانی و تعاملات هدفمند: بازیهای تعاملی باعث تقویت ارتباط اجتماعی میشوند.
کار با گفتاردرمانگر: برنامه تمرینی گفتاردرمانی اتیسم برای رشد مهارتهای زبانی و انتخاب تکنیکهای مناسب برای کودک شما
رفتار کودکان اتیسم گسترده است، اما چند نمونه که معمولاً طبیعی محسوب میشود:
✔️ بازی کردن با اشیا به روال تکراری
✔️ حساسیت به صدا، نور یا لمس
✔️ تاخیر در گفتار با علاقه به تعامل غیرکلامی
اما اگر این رفتارها شدید باشند یا تواناییهای روزمره را محدود کنند، میتوانند جدیتر باشند، مانند:
❌ عدم پاسخ به صدا اسمی
❌ بیتوجهی به تعامل اجتماعی
❌ رفتارهای خودآسیبزن
👉 اگر رفتارها زندگی روزمره را مختل کند، ارزیابی تخصصی توسط روانشناس یا کاردرمان ضروری است.
برنامه روزانه منظم برای کودک اتیسم بسیار مؤثر است. مراحل تهیه برنامه:
لیست کردن فعالیتهای روز: بیدارشدن، صبحانه، بازی، آموزش، استراحت
تصویری کردن برنامه: استفاده از جدول تصویری یا اپلیکیشنهای بصری
زمانبندی مشخص: شروع و پایان هر فعالیت با تایمر تصویری
انعطافپذیری کنترلشده: اگر برنامه تغییر کرد، آماده تغییر برنامه بصری باش
بازخورد و پاداش کوچک: تکمیل هر بخش با حس موفقیت همراه باشد
📌 مزایا:
✔ افزایش خودکنترلی
✔ کاهش استرس
✔ هماهنگی بهتر با خانواده و مدرسه
تشخیص فقط شروع مسیر است. بهترین گامها:
آموزش خود: یادگیری علائم، روشهای حمایتی، منابع معتبر
گفتاردرمانی و کاردرمانی: برنامههای حرفهای برای مهارتهای گفتاری و حرکتی
درمان رفتاری (ABA): ساختار برای یادگیری مهارتهای اجتماعی
ارتباط با خانوادههای دیگر: پشتیبانی عاطفی و تبادل تجربه
پیگیری رشد: ثبت پیشرفتها و بازنگری برنامهها
