تجربیات مادران اوتیسم چیست؟ بسیاری از والدینی که به‌تازگی برای فرزند خود تشخیص اختلال طیف اوتیسم دریافت کردند دچار گیجی و سردرگمی بسیاری می‌شوند؛ چرا که گرفتن تشخیص این اختلال برای خانواده‌ها سخت و گیج‌کننده است. بسیاری از والدین با این اختلال آشنا نیستند، علائم، نشانه‌ها، ویژگی‌ها و روش‌های درمان آن را نمی‌شناسند و در مراحل ابتدایی تشخیص، دچار شوک و انکار می‌شوند و نمی‌توانند این تشخیص را بپذیرند.
تجربیات مادران اوتیسم
مادری که کودک اوتیسم دارد، هر روزش شبیه هیچ‌کس نیست. او زبان نگاه را یاد می‌گیرد، حرف نزدن را می‌شنود، و از تکرارهای عجیب، معنای عشق را درمی‌یابد. او با هر تشخیص پزشکی، قوی‌تر می‌شود. با هر نگاه پر از قضاوت، صبورتر. برای او لبخند کوچک فرزندش، فتح قله‌ای‌ست که دیگران حتی نمی‌فهمندش. مادران اوتیسم، متخصصانی بدون مدرکند؛ در رفتاردرمانی، در گفتاردرمانی، در آرام‌سازی، در ساختن جهانی امن برای کسی که با دنیای بیرون در جنگ است. این مادران، قهرمان‌های بی‌ادعای دنیایند؛ آن‌هایی که یاد گرفته‌اند موفقیت را نه در نمره، نه در رقابت، که در یک تماس چشمی کوتاه جشن بگیرند.
روزهایی هست که خسته هستند، گریه کردند، درمانده هستند؛ اما باز فردا، با تمام عشق، دوباره از نو شروع کردند. آن‌ها آموختند که عشق واقعی، شرط ندارد. صبوری، حد ندارد. و امید، حتی در سخت‌ترین روزها، نفس می‌کشد. کاش جامعه، این مادران را بیشتر ببیند؛ نه با ترحم، بلکه با احترام. کاش صدایشان شنیده شود؛ از دل تجربه، از دل درد، از دلِ امیدهایی که هنوز زنده‌اند. تجربیات مادران اوتیسم، گنجینه‌هایی هستند که باید شنیده شوند؛ نه برای دلسوزی، بلکه برای یاد گرفتنِ عشق، در شکل ناب و بی‌ادعایش.
توصیه هایی برای والدین تازه تشخیص اوتیسم
- اجازه ندهید تشخیص اوتیسم باعث ترس و ناراحتی شما یا سبب انزوای شما گردد. از دیگران کمک بگیرید. بعضی از افراد حتی بعد از شناخت این اختلال هم، نمی‌توانند آن را درک کنند. آن‌ها رفتارها، بهم‌ریختگی‌ها، ضرورت انجام کارهای روزمره و اصطلاحاتی را که متخصصان درباره‌ی آن‌ها توضیح می‌دهند را درک نمی‌کنند.
- شما مجبور نیستید زمان زیادی را برای قانع کردن آن‌ها صرف کنید، تمرکز خود را بهبود شرایط برای خود و کودکتان بگذارید.
- نباید اجازه دهید که تشخیص یک اختلال برای یک فرزندتان، فرزندان دیگرتان را از محبت شما محروم کند. اوتیسم و معنای آن برای خانواده را برای دیگر کودکانتان توضیح دهید. کودک با اختلال اوتیسم، نیاز به‌توجه و مراقبت بیشتری نسبت به دیگر خواهر و برادرهای خود دارد. به دیگر فرزندان خود اطمینان‌خاطر دهید که درکنار آن‌ها هستید، و به آن‌ها نشان دهید که چقدر برای شما مهم هستند.
- به‌هیچ‌عنوان نباید شادی و نشاط خود را از دست بدهید. حس شوخ‌طبعی را در خود تقویت کنید. شما انتخاب‌های زیادی در زندگی خود دارید؛ بهتر است شادی را انتخاب کنید. شرایط را بپذیرید و از لحظات شاد اطرافتان لذت ببرید.
- امیدتان را از دست ندهید. شما باید واقع‌نگر باشید و از کودک خود انتظارات واقعی داشته باشید.
- تشخیص اوتیسم نباید شما را وارد بحث‌های بیهوده کند. از وقت و انرژی خود عاقلانه استفاده کنید. کارهای مهمی دارید که باید انجام دهید. توجه، زمان و انرژی خود را بر فرزندان یا فرزندانتان و نیازهای آن‌ها متمرکز کنید.
- هرگز از نیاز به پزشکان، درمانگران، مربیان، یا برچسبی که با اوتیسم همراه است نترسید. شما قوی‌تر از آن هستید که تصور می‌کنید.