سندرم اهلرز-دانلوس چیست؟
سندرم اهلرز-دانلوس[1] بر بافت‌های هم‌بند بدن تأثیر می‌گذارد. بافت‌های هم‌بند، پروتئین‌ها و سایر موادی هستند که استحکام و خاصیت ارتجاعی ایجاد می‌کنند. اما علائم شایع سندروم اهلرز: کبودی، مفاصل سست و لغزنده، افزایش انعطاف پوست و ضعف بافتی است. این بافت‌ها برخی از اعضای بدن را مانند: رگ‌های خونی، استخوان‌ها، پوست، ماهیچه‌ها، تاندون‌ها، رباط‌ها، لثه، اندام‌ها و چشم‌ها پشتیبانی می‌کنند.
افراد مبتلا به سندرم اهلرز – دانلوس معمولاً دارای نقایصی در ترکیب بافت‌های هم‌بند هستند که باعث ایجاد مشکلاتی مانند شل‌شدن مفاصل (بی‌حرکتی مفاصل) و پوست نرم، شکننده و کشیده (کشش بیش از حد پوست) می‌شود. درد مزمن در سندرم اهلرز-دانلوس، به‌ویژه در تحرک بالا، بسیار شایع و شدید است. روش‌های درمانی شامل فیزیوتراپی، دارودرمانی و استفاده از تجهیزات پزشکی مانند آتل و بریس است.
علائم سندرم اهلرز-دانلوس
علائم سندرم اهلرز-دانلوس بسته به نوع آن متفاوت است. اکثر افراد مبتلا به سندرم اهلرز-دانلوس، مشکلاتی در حرکت بیش از حد مفاصل و کشش بیش از حد پوست دارند.
مشکلات مفصلی
سندرم اهلرز-دانلوس مشکلات مفاصل شل، ناپایدار و دردناک ایجاد می‌کنند. عوارض این علائم شامل دررفتگی مفاصل و آرتروز است.
مشکلات پوستی
پوست نرم و مخملی، شکننده و بیش از حد کششی است و دیر التیام می‌یابد.
بررسی ارتباط بین سندرم اهلرز-دانلوس و اوتیسم
تحقیقات حاکی از شیوع هم‌زمان اختلال طیف اوتیسم و سندرم اهلرز در مقایسه با جمعیت عمومی است. مطالعات نشان داده‌اند که افراد مبتلا به سندرم اهلرز-دانلوس بیشتر احتمال دارد که تشخیص اختلال اوتیسم، بگیرند.
ویژگی‌های مشترک و همپوشانی علایم اختلال اوتیسم و سندروم اهلرز-دانلوس
ارتباط بین سندروم اهلرز و اختلال اوتیسم پیچیده است. هر دو اختلال دارای علائم مشترک هستند. شباهت‌های اختلال اوتیسم و سندروم اهلرز تمایز بین آنها را چالش‌برانگیز می‌کند.
حرکت بیش از حد مفاصل: انعطاف‌پذیری بیش از حد مفاصل در هر دو اختلال وجود دارد. مفاصل هایپر متحرک بیشتر مستعد دررفتگی و درد مزمن هستند.
حساسیت‌های حسی: حساسیت‌های حسی مانند حساسیت به نور، صدا یا لامسه در هر دو اختلال وجود دارد. این حساسیت‌ها می‌تواند به طور قابل‌توجهی بر عملکرد روزانه فرد تأثیر بگذارد و نیاز به راهکارهای حمایتی مناسب دارد.
مشکلات گوارشی: مشکلات گوارشی، سندرم روده تحریک‌پذیر و یبوست، معمولاً در هر دو اختلال وجود دارد.
اضطراب و افسردگی: هر دو اختلال با افزایش خطر اضطراب و افسردگی مرتبط هستند. چالش‌ها و ماهیت مزمن هر دو اختلال باعث مشکلات سلامت روان می‌شود.
بررسی عوامل ژنتیکی، ناهنجاری‌های بافت هم‌بند و عوامل عصبی-رشدی
همبودی بین سندرم اهلرز-دانلوس و اختلال طیف اوتیسم محققان و متخصصان را متحیر کرده است. علت دقیق این اتفاق به طور کامل شناخته نشده است به همین دلیل چندین توضیح درباره عوامل ژنتیکی، ناهنجاری‌های بافت هم‌بند و عوامل عصبی و رشدی به‌عنوان دلایل احتمالی همبودی این دو اختلال آورده شده است.
عوامل ژنتیکی
ژنتیک نقش مهمی در سندرم اهلرز و اختلال اوتیسم دارد. تغییرات و جهش‌های ژنتیکی خاص در ایجاد هر دو اختلال نقش دارد. تحقیقات ژن‌های خاصی را مانند ژن COL3A1 مربوط به سندروم اهلرز و ژن‌های مختلف مرتبط با اختلال اوتیسم که با سندروم اهلرز-دانلوس و اختلال اوتیسم مرتبط هستند را شناسایی کرده‌اند.
ناهنجاری‌های بافت هم‌بند
سندروم اهلرز – دانلوس ناهنجاری‌هایی در بافت‌های هم‌بند است. بافت هم‌بند از اندام‌ها و سیستم‌های مختلف بدن پشتیبانی می‌کند. ناهنجاری‌های بافت هم‌بند مفاصل، پوست، رگ‌های خونی و سایر بافت‌ها را تحت‌تأثیر قرار می‌دهد. برخی از محققان گمان می‌کنند که ناهنجاری‌های بافت هم‌بند بر رشد و عملکرد مغز تأثیر می‌گذارد و منجر به بروز علائم اختلال اوتیسم در افراد مبتلا به سندروم اهلرز-دانلوس می‌شود.
عوامل عصبی-رشدی
هر دو اختلال شامل جنبه‌های عصبی و رشدی هستند. سندروم اهلرز-دانلوس با حرکت بیش از حد، مشکلات حس عمقی و تفاوت‌های پردازش حسی همراه است. افراد اوتیسم اغلب مشکلاتی را در پردازش حسی، هماهنگی حرکتی و حس عمقی تجربه می‌کنند. این ویژگی‌های مشترک نشان‌دهنده همپوشانی بالقوه در مکانیسم‌های عصبی – رشدی زیربنایی سندروم اهلرز و اختلال اوتیسم است که به همبودی آنها کمک می‌کند.
پرداختن به نیازها و چالش‌های منحصربه‌فردی که از وقوع هم‌زمان دو اختلال ناشی می‌شوند، نیازمند رویکرد مداخله چندرشته‌ای برای درمان‌ها و مداخلات حمایتی و تمرکز بر رسیدگی به نیازهای فردی است.
رویکرد مداخله چندرشته‌ای در درمان
یک رویکرد چندرشته‌ای شامل تیمی از متخصصان همچون پزشکان، درمانگران، متخصصین ژنتیک، روماتولوژیست و متخصصان اطفال می‌شود. این تیم با همکاری و به اشتراک گذاشتن تخصص خود، یک برنامه درمانی جامع متناسب با نیازهای خاص هر فرد ایجاد می‌کند. برنامه درمانی شامل ترکیبی از مداخلات پزشکی، درمان‌ها و اصلاح سبک زندگی با هدف بهبود رفاه کلی و کیفیت زندگی است.
برخی از درمان‌های رایج عبارت‌اند از:
فیزیوتراپی: فیزیوتراپی بر بهبود تحرک، قدرت و ثبات مفاصل تمرکز دارد. به افراد مبتلا به سندروم اهلرز-دانلوس کمک می‌کند تا حرکت بیش از حد مفصل را مدیریت کنند و مشکلات حرکتی مرتبط را برطرف کنند.
کاردرمانی: هدف کاردرمانی افزایش توانایی فرد برای انجام فعالیت‌های روزانه و توسعه مهارت‌های ضروری زندگی است. بر روی زمینه‌هایی مانند مهارت‌های حرکتی ظریف، پردازش حسی و روال‌های مراقبت از خود تمرکز دارد.
گفتاردرمانی: گفتاردرمانی به مشکلات ارتباطی در اختلال اوتیسم و هماهنگی حرکتی دهان، مشکلات بلع در سندروم اهلرز-دانلوس کمک می‌کند.
رفتاردرمانی: رفتاردرمانی، مانند تحلیل رفتار کاربردی افراد در اختلال طیف اوتیسم کمک می‌کند تا رفتارهای سازگارانه، مهارت‌های اجتماعی و استراتژی‌های خودتنظیمی را توسعه و تقویت کنند.
رفع نیازهای فردی
مدیریت درد: افراد مبتلا به سندروم اهلرز-دانلوس اغلب دردهای مزمن را به دلیل تحرک بیش از حد مفاصل و ناهنجاری‌های بافت هم‌بند تجربه می‌کنند. توسعه راهبردهای مدیریت درد مؤثر، شامل ترکیبی از دارو، فیزیوتراپی و درمان‌های جایگزین، ضروری است.
حساسیت‌های حسی: بسیاری از افراد مبتلا به اوتیسم و سندروم اهلرز-دانلوس دارای حساسیت‌های حسی هستند. ایجاد محیطی که این حساسیت‌ها را در خود جای دهد، مانند کاهش محرک‌های حسی یا ارائه حمایت‌های حسی، به افراد کمک می‌کند احساس راحتی و نظم بیشتری داشته باشند.
پشتیبانی ارتباطی: برای افرادی که مشکلات ارتباطی دارند، سیستم‌های ارتباطی تقویتی و جایگزین [2] می‌تواند سودمند باشند. سیستم‌های ارتباطی تقویتی و جایگزین شامل تخته‌های ارتباطی ساده مبتنی بر تصویر تا فناوری‌های پیشرفته‌تر است که ارتباطات بیانی را تسهیل می‌کنند.
موسسه خیریه دوست اتیسم می‌کوشد تا با ارائه کاملترین خدمات توانبخشی و آموزشی، مطابق با نیازهای هر کودک، زندگی شادتری برای کودکان مبتلا به اوتیسم فراهم نماید.
والد محترم، اگر نیاز به دریافت اطلاعات بیشتر درباره ی اوتیسم و یا نیاز به هرگونه آموزش برای نحوه ی برقراری ارتباط با کودک مبتلا به اتیسم خود دارید، می‌توانید از طریق شماره تلفن 02188603454 ، با ما در ارتباط باشید.
[1] Ehlers-Danlos Syndrome
[2] AAC
