امروزه اتیسم دیگر صرفاً به عنوان یک اختلال روان‌پزشکی شناخته نمی‌شود، بلکه مفهومی گسترده‌تر دارد که تنوع عصبی انسان را بازتاب می‌دهد. بررسی تاریخچه اتیسم از کشف اولیه لئو کانر تا پژوهش‌های جدید، مسیر تحول نگرش جامعه نسبت به افراد در طیف اتیسم را نشان می‌دهد؛ از برچسب‌زنی و سوء‌تفاهم در گذشته تا پذیرش و تلاش برای ایجاد جامعه‌ای فراگیر و آگاه‌تر در عصر حاضر. بیش از پنجاه سال از زمانی که لئو کانر (Leo Kanner) برای نخستین‌بار سندرم کلاسیک اتیسم (Autism) را معرفی کرد می‌گذرد. از آن زمان تا امروز، پیشرفت‌های چشمگیری در زمینه پژوهش‌های علمی و فعالیت‌های بالینی انجام شده است که به درک عمیق‌تری از ماهیت این اختلال منجر شدند.

اتیسم چیست؟ کلمه اتیسم از واژه یونانی “autos” به معنی «خود» می‌باشد و به وضعیتی اشاره دارد که در آن فرد بیشتر به دنیای درونی خود متمرکز است تا تعامل با دیگران. تاریخچه اتیسم نشان می‌دهد که در دهه‌های نخست، این وضعیت به‌عنوان نوعی اختلال نادر و مرموز در دوران کودکی شناخته می‌شد، اما با گذر زمان و افزایش آگاهی عمومی و علمی، مشخص شد که اتیسم در واقع نوعی طیف عصبی‌-تحولی است که هر فرد را به شکلی متفاوت تحت تأثیر قرار می‌دهد.

سیر تاریخی شناخت اتیسم

هر سال افراد بیشتری با اتیسم تشخیص داده می‌شوند، اما هنوز مسیر طولانی‌ای در پیش است تا جهانی بسازیم که واقعاً برای افراد اتیستیک مناسب باشد. در ادامه، مروری بر سیر تاریخی شناخت اتیسم و پژوهش‌هایی داریم که پایه‌های علمی امروزی این حوزه را شکل دادند.

آغاز شناخت اتیسم – سندرم کانر (Kanner Syndrome)

• سال ۱۹۴۳

لئو کانر برای نخستین‌بار الگویی از رفتارهای غیرمعمول در کودکان را توصیف کرد که بعدها با عنوان اتیسم نوزادی زودرس (Early Infantile Autism) شناخته شد. او تصور می‌کرد که این وضعیت بسیار نادر است. حدود ۲۰ سال بعد، ویکتور لاتر (Victor Lotter) در انگلستان نخستین مطالعه اپیدمیولوژیک درباره اتیسم را انجام داد و نرخ شیوع را حدود ۴.۵ در هر ۱۰ هزار کودک اعلام کرد (Lotter, 1966).

سه‌گانه ناتوانی‌ها (The Triad of Impairments)

• سال ۱۹۷۹
  دو پژوهشگر برجسته، لُرنا وینگ (Lorna Wing) و جودیت گولد (Judith Gould)، مفهوم جدیدی را مطرح کردند که نقطه عطفی در درک اتیسم بود. آن‌ها در مطالعه‌ای در منطقه Camberwell لندن دریافتند که علاوه بر کودکان دارای اتیسم کانری، گروه بزرگ‌تری از کودکان نیز وجود دارند که در سه حوزه‌ی اصلی تعامل اجتماعی، ارتباط و تخیل دچار تفاوت هستند. این سه ویژگی بعدها با عنوان سه‌گانه ناتوانی‌ها شناخته شدند. نتیجه پژوهش آن‌ها نشان داد که حدود ۲۰ کودک از هر ۱۰ هزار نفر دارای ویژگی‌هایی در طیف اتیسم هستند (Wing & Gould, 1979). این مفهوم پایه‌ای برای شکل‌گیری اصطلاح امروزی طیف اتیسم (Autism Spectrum) شد.

معرفی سندرم آسپرگر (Asperger Syndrome)

• ۱۹۹۳ تا ۱۹۹۵

شکل‌گیری مفهوم

در سال ۱۹۴۴، هانس آسپرگر (Hans Asperger) در وین، گروهی از کودکان را توصیف کرد که علائم مشابهی با اتیسم کانر داشتند اما از نظر زبانی و شناختی در سطح بالاتری قرار داشتند. این گروه بعدها به‌نام سندرم آسپرگر شناخته شد. هرچند هنوز درباره مرز دقیق میان اتیسم و آسپرگر بحث وجود دارد، اما هر دو در سه حوزه‌ی اصلی یعنی تعامل اجتماعی، ارتباط و الگوهای تکراری رفتاری اشتراک دارند (Wing, 1981; 1991).

پژوهش‌های بعدی

در سال ۱۹۹۳، استفان اهلرز (Stephan Ehlers) و کریستوفر گیلبرگ (Christopher Gillberg) در سوئد مطالعه‌ای انجام دادند که میزان شیوع سندرم آسپرگر را ۳۶ در ۱۰ هزار کودک برآورد کرد. همچنین گروه دیگری از کودکان با مشکلات اجتماعی خفیف‌تر نیز شناسایی شدند که در مجموع، نرخ حضور در طیف اتیسم را به ۷۱ در ۱۰ هزار کودک رساندند.

در سال ۱۹۹۵، سولا وولف (Sula Wolff) در اسکاتلند تحقیقاتی درباره کودکانی با توانایی ذهنی بالا اما دشواری در تعامل اجتماعی انجام داد. این کودکان که در انتهای خفیف‌تر طیف اتیسم قرار داشتند، معمولاً در بزرگسالی مستقل می‌شوند، اما در دوران تحصیل نیازمند درک، پذیرش و حمایت آموزشی هستند.

رشد شناخت و آمار اتیسم (۲۰۰۵–۲۰۰۶)

در دهه ۲۰۰۰ میلادی، پژوهش‌های ملی و بین‌المللی آمار دقیق‌تری از شیوع اتیسم ارائه کردند:

• ۲۰۰۵: مطالعه‌ی Green et al در بریتانیا نشان داد که حدود ۰.۹ درصد (۹۰ در ۱۰ هزار نفر) از کودکان در طیف اتیسم قرار دارند.

• ۲۰۰۶: پژوهش گیلیان برد (Gillian Baird) و همکارانش در منطقه South Thames نرخ شیوع کلی را ۱۱۶ در هر ۱۰ هزار کودک اعلام کرد. این مطالعه بر اساس معیارهای ICD-10 انجام شد و شامل همه انواع اتیسم، از جمله اتیسم کودکی و موارد غیرمعمول بود.

اتیسم در بزرگسالان (۲۰۰۷)

در سال ۲۰۰۷، برای نخستین‌بار در مطالعه ملی سلامت روان انگلستان (APMS)، اتیسم در بزرگسالان مورد بررسی قرار گرفت. نتایج نشان داد حدود ۱ درصد جمعیت بزرگسال انگلستان دارای ویژگی‌های طیف اتیسم هستند (Brugha et al, 2009).

در ادامه، وزارت بهداشت بریتانیا پروژه‌ای برای گسترش این پژوهش تأمین مالی کرد که شامل افراد دارای نیازهای پیچیده‌تر یا ساکن مراکز نگهداری بود. نتایج نهایی نشان داد ۱.۱ درصد از جمعیت انگلستان اتیستیک هستند (Brugha et al, 2012).

پژوهش‌های جهانی درباره اتیسم (۲۰۰۸–۲۰۱۲)

در دهه‌ی اخیر، مطالعات متعددی در کشورهای مختلف انجام شده است:

• در آمریکا، شبکه‌ی Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network در سال ۲۰۰۸ نرخ شیوع را ۱ در ۸۸ کودک گزارش کرد.

• در نظرسنجی تلفنی سال‌های ۲۰۱۱–۲۰۱۲، این رقم به ۱ در ۵۰ افزایش یافت (Blumberg et al, 2013).

• در سوئد، پژوهشی بین سال‌های ۲۰۰۱ تا ۲۰۰۷ نرخ ۱۱.۵ در هزار را ثبت کرد (Idring et al, 2012).

• در کره جنوبی، مطالعه‌ای در مدارس نشان داد ۲.۶۴ درصد از کودکان در طیف اتیسم هستند، که بسیاری از آن‌ها پیش‌تر تشخیص داده نشده بودند (Kim et al, 2011).

بر اساس بررسی‌های جهانی Elsabbagh et al (2012)، نرخ میانگین جهانی اتیسم حدود ۶۲ در هر ۱۰ هزار نفر است. این افزایش نسبت به گذشته بیشتر به دلیل آگاهی عمومی، معیارهای تشخیصی گسترده‌تر و دسترسی بهتر به خدمات تشخیصی است.

جمع‌بندی: مسیر تحول شناخت اتیسم

از کشف اولیه‌ی لئو کانر در دهه ۱۹۴۰ تا پژوهش‌های گسترده‌ی امروزی، درک ما از اتیسم و تنوع عصبی انسان بسیار گسترش یافته است. امروز، اتیسم نه صرفاً به‌عنوان یک اختلال، بلکه به‌عنوان بخشی از طیف طبیعی تفاوت‌های انسانی درک می‌شود. شناخت درست، آگاهی عمومی و حمایت از افراد اتیستیک می‌تواند به ساخت جهانی فراگیرتر و عادلانه‌تر برای همه کمک کند.