مراقبت از افراد اوتیسم می‌تواند برای والدین و خانواده کودک همراه با چالش‌های زیادی باشد. پس از دریافت تشخیص اختلال طیف اوتیسم در کودک، خانواده دوره‌ای از سردرگمی و گیجی خواهد داشت. اوتیسم احتمالاً پدیده‌ای جدید در خانواده است و نیازمند تغییراتی اساسی در سبک زندگی و ساختار پیشین خواهد بود.
در صورتی که خانواده و بخصوص مراقبین یا والدین با راهکارهای موثر مراقبت از افراد اوتیسم آگاه باشند و با آگاهی وارد دنیای اوتیسم و زندگی جدید خود شوند، این چالش‌ها کمتر خواهد بود. در ادامه ضمن بررسی نقش خانواده در این زمینه، انواع خدمات مراقبت مورد نیاز کودکان دارای اختلال طیف اوتیسم را هم مرور خواهیم کرد.
نقش خانواده در مراقبت از افراد اوتیسم
پس از دریافت تشخیص اختلال طیف اوتیسم، اولین گام خانواده مطالعه درباره این اختلال است. در صورتی که کودک خواهران و برادرانی دارد، آنها نیز باید با اوتیسم آشنا شوند. اعضای خانواده برای مراقبت از افراد اوتیسم باید یک برنامه جامع برای داخل خانه، در محیط آموزشی و در جامعه داشته باشند. یکی از اقدامات مهم آشنایی با پزشکان و متخصصین و همچنین میزان پوشش بیمه و مراکز درمانی است. والدین نیاز خواهند داشت تا با روش‌های پرورش و مراقبت از کودک اوتیسم به صورت تخصصی آشنا شوند.
حضور بستگان و دوستان هم در ایجاد محیط پذیرایی و حمایت مهم است. جامعه در پشتیبانی خانواده موقع مراقبت از افراد اوتیسم مسئولیت مهمی بر دوش دارد. دوستان، بستگان و خانواده باید باهم در آموزش کودک مشارکت کرده و با خانواده همکاری کنند. مثلاً اولین گام برای پدربزرگ و یا مادربزرگ، خاله، عمو و دیگر بستگان نزدیک این است که بتوانند ساعاتی از کودک نگهداری کنند تا مادر و پدر بتوانند زمانی را هم به خود اختصاص دهند.
دوستان خانوادگی با آشنایی درباره اختلال طیف اوتیسم خواهند توانست کودکان خود را آگاه کنند تا نه خود و نه کودکانشان به کودک و خانواده‌اش برچسب نزده و آنها را بپذیرند. یکی از چالش‌های عمده خانواده‌ها و کودک انزوا پس از دریافت تشخیص است که روی روحیه آنها تاثیر جدی می‌گذارد. همه اعضای جامعه در بهبود روحیه آنها مسئولند.
انواع خدمات مراقبت از افراد اوتیسم
آشنایی با مراکز ارائه دهنده خدمات به افراد اوتیسم یکی از گام‌های مهم مراقبت از افراد اوتیسم است. انواع روش‌های کاردرمانی، گفتاردرمانی و روان‌درمانی برای این کودکان به‌کار گرفته می‌شوند که برای برطرف کردن نیازهای مختلف کودک ضرورت دارند. از جمله اقدامات مهم در آموزش کودکان استفاده از تقویت مثبت است. با تقویت مثبت و دادن پاداش (نه لزوماً پاداش مادی) به رفتار صحیح کودک می‌توان رفتارهای درست را تقویت کرد. خانواده همچنین باید با انواع تکنیک‌های آرام کردن کودک اوتیسم آشنا باشند و به خود کودک هم آموزش دهند که چطور خودش را آرام کنند. این کودکان معمولاً دربرابر محرک‌های مختلف صدا، نور، بافت‌ها و خوراکی‌ها واکنش‌هایی دارند. ضمن آگاهی از انواع حساسیت‌های کودک، آموزش شیوه‌های تنفس صحیح به او در کنار تکنیک‌های تسکین خود، اهمیت زیادی دارد.
ایجاد برنامه‌های دیداری و ارائه انواع آموزش‌های دیداری به کودک جلوی پیشبینی‌ناپذیری که یکی از عوامل آزاردهنده کودکان اوتیسم است را می‌گیرد. در صورتی که برنامه کودک به صورت دیداری در قالب جدول یا هر شیوه‌ای که کودک می‌پسندد همواره در مقابلش باشد، او می‌داند که باید انتظار چه رفتاری را داشته باشد و این پیشبینی‌پذیری جلوی آشفتگی کودک را خواهد گرفت. همواره به یاد داشته باشید که برای مراقبت از افراد اوتیسم به آنها دستورالعمل‌های ساده بدهید. کارها را خرد کنید و بگذارید هر مهارت را مرحله به مرحله، همراه با پاداش و از ساده به پیچیده یاد بگیرند.
کمک گرفتن از مراکز خدمات اوتیسم
خانواده‌ها برای مراقبت از افراد اوتیسم به کمک متخصصین نیاز خواهند داشت. ممکن است کودک برای یادگیری مهارت‌های ظریف و درشت و در مجموع افزایش استقلال خود به کاردرمانی نیاز داشته باشد. کاردرمانگران با توجه به شدت اختلال کودک انواع مهارت‌ها از بستن دکمه و گرفتن قاشق گرفته تا تعاملات صحیح با دیگران را به کودک آموزش می‌دهند. گفتاردرمانگران با تکنیک‌های مختلف به کودک کمک خواهند کرد تا بتواند نیازهای خود را به صورت درست بیان کند، بدون اینکه با رفتار خود (همچون لگد زدن، جیغ زدن یا لجبازی) به خواسته‌اش برسد.
مراکز مشاوره و روانشناسی نیز با آشنایی با نیازهای ذهنی کودک، به شیوه‌های مختلفی همچون بازی‌درمانی به وی کمک خواهند کرد. رفتاردرمانگران با آموزش شیوه‌های صحیح رفتاری به کودک کمک می‌کنند تا راحت‌تر با دیگران ارتباط برقرار کند. بتواند آغازگر تعاملات اجتماعی باشد و همچنین دوست پیدا کند.
نتیجه‌گیری
مراقبت از افراد اوتیسم یک کار گروهی است. در دل خانواده والدین و خواهران و برادران، دوستان و فامیل همه در پرورش کودک اوتیسم سهمی دارند. اعضای جامعه با آگاهی از نحوه مواجهه با کودکان اوتیسم وظیفه دارند، برخوردی شایسته با این کودکان داشته باشند تا اعتماد به نفسشان تقویت شود. مسئولیت مدرسه و کادر آموزشی باید نیازهای آموزشی کودک را شناسایی کرده و همچنین جلوی قلدری و آزار این کودکان را بگیرند.
مراکز مختلفی هم برای مراقبت از افراد اوتیسم در جامعه هستند. خیریه‌های اوتیسم، مراکز درمانی و متخصصین اطفال همه می‌توانند با ارائه انواع خدمات زندگی افراد اوتیسم و خانواده‌هایشان را راحت‌تر کرده و کیفیت آن را افزایش دهند.
