مراقبت از افراد اوتیسم می‌تواند برای والدین و خانواده کودک همراه با چالش‌های زیادی باشد. پس از دریافت تشخیص اختلال طیف اوتیسم در کودک، خانواده دوره‌ای از سردرگمی و گیجی خواهد داشت. اوتیسم احتمالاً پدیده‌ای جدید در خانواده است و نیازمند تغییراتی اساسی در سبک زندگی و ساختار پیشین خواهد بود. در صورتی که خانواده و بخصوص مراقبین یا والدین با راهکارهای موثر مراقبت از افراد اوتیسم آگاه باشند و با آگاهی وارد دنیای اوتیسم و زندگی جدید خود شوند، این چالش‌ها کمتر خواهد بود. در ادامه ضمن بررسی نقش خانواده در این زمینه، انواع خدمات مراقبت مورد نیاز کودکان دارای اختلال طیف اوتیسم را هم مرور خواهیم کرد.

 ضرورت مراقبت از افراد اوتیسم

• ارتقای کیفیت زندگی و افزایش رضایت فردی.
• کاهش انزوای اجتماعی و پیشگیری از مشکلات روانی ثانویه مانند اضطراب و افسردگی.
• تقویت مهارت‌های خودمراقبتی و استقلال در زندگی روزمره و بزرگسالی.
• کاهش فشار روانی و اقتصادی بر خانواده‌ها.
• فراهم‌سازی شرایط مشارکت اجتماعی برابر و عادلانه.

با توجه به این ضرورت‌ها، مراقبت از افراد اوتیسم نه تنها یک نیاز فردی، بلکه یک مسئولیت اجتماعی و اخلاقی است.

نقش خانواده در مراقبت از افراد اوتیسم

پس از دریافت تشخیص اختلال طیف اوتیسم، اولین گام خانواده مطالعه درباره این اختلال است. در صورتی که کودک خواهران و برادرانی دارد، آنها نیز باید با اوتیسم آشنا شوند. اعضای خانواده برای مراقبت از افراد اوتیسم باید یک برنامه جامع برای داخل خانه، در محیط آموزشی و در جامعه داشته باشند. یکی از اقدامات مهم آشنایی با پزشکان و متخصصین و همچنین میزان پوشش بیمه و مراکز درمانی است. والدین نیاز خواهند داشت تا با روش‎‌های پرورش و مراقبت از کودک اوتیسم به صورت تخصصی آشنا شوند.

حضور بستگان و دوستان هم در ایجاد محیط پذیرایی و حمایت مهم است. جامعه در پشتیبانی خانواده موقع مراقبت از افراد اوتیسم مسئولیت مهمی بر دوش دارد. دوستان، بستگان و خانواده باید باهم در آموزش کودک مشارکت کرده و با خانواده همکاری کنند. مثلاً اولین گام برای پدربزرگ و یا مادربزرگ، خاله، عمو و دیگر بستگان نزدیک این است که بتوانند ساعاتی از کودک نگهداری کنند تا مادر و پدر بتوانند زمانی را هم به خود اختصاص دهند. دوستان خانوادگی با آشنایی درباره اختلال طیف اوتیسم خواهند توانست کودکان خود را آگاه کنند تا نه خود و نه کودکانشان به کودک و خانواده‌اش برچسب نزده و آنها را بپذیرند. یکی از چالش‌های عمده خانواده‌ها و کودک انزوا پس از دریافت تشخیص است که روی روحیه آنها تاثیر جدی می‌گذارد. همه اعضای جامعه در بهبود روحیه آنها مسئولند.

مطلب پیشنهادی: پشتیبانی خانواده‌های اوتیسم؛ راهنمای آشنایی با خدمات پشتیبانی

انواع خدمات مراقبت از افراد اوتیسم

آشنایی با مراکز ارائه‌دهنده خدمات به افراد اوتیسم یکی از گام‌های مهم مراقبت از این افراد است. انواع روش‌های کاردرمانی، گفتاردرمانی و روان‌درمانی برای این کودکان به‌کار گرفته می‌شوند که برای برطرف کردن نیازهای مختلف کودک ضرورت دارند. از جمله اقدامات مهم در آموزش کودکان استفاده از تقویت مثبت است. با تقویت مثبت و دادن پاداش (نه لزوماً پاداش مادی) به رفتار صحیح کودک می‌توان رفتارهای درست را تقویت کرد. خانواده همچنین باید با انواع تکنیک‌های آرام کردن کودک اوتیسم آشنا باشند و به خود کودک هم آموزش دهند که چطور خودش را آرام کند. این کودکان معمولاً دربرابر محرک‌های مختلف صدا، نور، بافت‌ها و خوراکی‌ها واکنش‌هایی دارند. ضمن آگاهی از انواع حساسیت‌های کودک، آموزش شیوه‌های تنفس صحیح به او در کنار تکنیک‌های تسکین خود، اهمیت زیادی دارد.

با توجه به افزایش شیوع اتیسم در جوامع مختلف، ایجاد برنامه‌های دیداری و ارائه انواع آموزش‌های دیداری به کودک، جلوی پیش‌بینی‌ناپذیری که یکی از عوامل آزاردهنده کودکان اوتیسم است را می‌گیرد. در صورتی که برنامه کودک به صورت دیداری در قالب جدول یا هر شیوه‌ای که کودک می‌پسندد همواره در مقابلش باشد، او می‌داند که باید انتظار چه رفتاری را داشته باشد و این پیش‌بینی‌پذیری جلوی آشفتگی کودک را خواهد گرفت. همواره به یاد داشته باشید که برای مراقبت از افراد اوتیسم به آن‌ها دستورالعمل‌های ساده بدهید. کارها را خرد کنید و بگذارید هر مهارت را مرحله‌به‌مرحله، همراه با پاداش و از ساده به پیچیده یاد بگیرند.

حوزه‌های اصلی مراقبت

الف) مراقبت آموزشی

کودکان و نوجوانان اوتیسم اغلب نیازمند آموزش مهارت‌های تحصیلی و شناختی متناسب با توانایی‌های فردی خود هستند. این آموزش می‌تواند شامل مهارت‌های خواندن، نوشتن، ریاضی، و همچنین آموزش‌های کاربردی زندگی روزمره مانند مدیریت زمان، سازمان‌دهی وسایل و استفاده از تکنولوژی برای یادگیری باشد. برنامه‌های آموزشی فردمحور (Individualized Education Plan) یکی از مهم‌ترین ابزارهای این حوزه است که نیازها، توانمندی‌ها و اهداف شخصی هر فرد را در نظر می‌گیرد.

ب) مراقبت توانبخشی

توانبخشی شامل کاردرمانی، گفتاردرمانی و فعالیت‌های یکپارچگی حسی است. کاردرمانی به تقویت مهارت‌های حرکتی، هماهنگی دست و چشم و فعالیت‌های خودمراقبتی کمک می‌کند. گفتاردرمانی، مهارت‌های ارتباطی و زبانی را بهبود می‌بخشد. فعالیت‌های یکپارچگی حسی نیز به کودک کمک می‌کنند تا بتواند محرک‌های محیطی مانند صدا، نور و لمس را بهتر مدیریت کند و در نتیجه رفتارهای اضطرابی و پرخطر کاهش یابند.

ج) مراقبت اجتماعی و رفتاری

آموزش مهارت‌های اجتماعی برای افراد اوتیسم حیاتی است. این مهارت‌ها شامل درک هیجانات دیگران، پاسخ مناسب به موقعیت‌های اجتماعی، ایجاد دوست‌یابی و همکاری گروهی است. همچنین مداخلات رفتاری مانند روش تحلیل رفتار کاربردی (ABA) به کاهش رفتارهای چالش‌برانگیز و افزایش مهارت‌های مثبت کمک می‌کند.

د) مراقبت سلامت جسمی و روانی

افراد اوتیسم ممکن است با مشکلات تغذیه، اختلال خواب، اضطراب یا سایر اختلالات روانی همراه باشند. پایش سلامت جسمی و روانی، ارائه درمان دارویی در صورت نیاز و حمایت روانشناختی از جنبه‌های مهم مراقبت است. همچنین فعالیت‌های ورزشی و تمرینات حرکتی منظم نقش مهمی در سلامت جسم و کاهش استرس دارند.

ه) مراقبت خانوادگی

والدین و خانواده مهم‌ترین همیاران کودک هستند. آموزش والدین به آن‌ها کمک می‌کند تا رفتارهای مناسب با نیازهای کودک را یاد بگیرند، روش‌های کاهش استرس خود را بشناسند و نقش فعال در رشد و توانمندسازی کودک ایفا کنند. گروه‌های حمایتی خانواده‌ها نیز می‌توانند تبادل تجربه و دریافت حمایت اجتماعی را تسهیل کنند.

 رویکردهای موجود در مراقبت

• توانمندسازی: تمرکز بر نقاط قوت فرد و ایجاد فرصت‌های رشد و استقلال.
• فردمحور: طراحی برنامه‌های مراقبتی و آموزشی متناسب با نیازها و ویژگی‌های هر فرد.
• بین‌رشته‌ای: همکاری متخصصان مختلف شامل روانشناس، کاردرمانگر، گفتاردرمانگر، مربی و پزشک برای ارائه یک برنامه جامع.
• خانواده‌محور: مشارکت فعال والدین در برنامه‌های آموزشی و توانبخشی.
• جامعه‌محور: تلاش برای ایجاد محیط‌های اجتماعی پذیرنده و کاهش تبعیض و برچسب‌زنی.

چالش‌های موجود در مراقبت 

• کمبود مراکز تخصصی و نیروی انسانی آموزش‌دیده.
• هزینه‌های بالای خدمات توانبخشی و درمانی.
• عدم آگاهی عمومی و پذیرش اجتماعی محدود.
• وجود باورهای غلط فرهنگی و اجتماعی درباره اوتیسم.
• محدودیت در فرصت‌های شغلی و فعالیت‌های اجتماعی برای بزرگسالان اوتیسم.

راهکارهای موثر

• آگاهی‌بخشی اجتماعی اتیسم: آموزش عمومی، کمپین‌های رسانه‌ای و اطلاع‌رسانی در مدارس.
• حمایت‌های قانونی و دولتی: بیمه خدمات درمانی، ارائه یارانه و قانون‌گذاری حمایتی.
• توانمندسازی خانواده‌ها: آموزش، گروه‌های حمایتی و شبکه‌های مشاوره آنلاین.
• تربیت نیروی متخصص: برگزاری دوره‌های تربیت مربی اتیسم و آموزش مهارت‌های بین‌رشته‌ای.
• ایجاد محیط‌های سازگار: طراحی فضاهای آموزشی و عمومی مطابق با نیازهای حسی و رفتاری.
• تقویت مشارکت اجتماعی: فرصت‌های شغلی مناسب، فعالیت‌های اجتماعی و ورزشی برای افراد اوتیسم.

محیط‌های استاندارد برای مراقبت از افراد اوتیسم

• خانه

خانه باید محیطی امن و با ساختار منظم باشد تا کودک بتواند فعالیت‌های روزمره را با پیش‌بینی و اطمینان انجام دهد. وجود فضاهای مشخص برای بازی، مطالعه و استراحت اهمیت زیادی دارد.

• مدارس و مراکز آموزشی

کلاس‌های کوچک، معلمان آموزش‌دیده و برنامه‌های آموزشی فردمحور از شاخص‌های ضروری هستند. استفاده از روش‌های دیداری و ابزارهای کمکی می‌تواند یادگیری را تسهیل کند.

• مراکز توانبخشی و درمان

دسترسی به خدمات تخصصی کاردرمانی، گفتاردرمانی و روانشناسی در این مراکز، ارائه ارزیابی‌های دوره‌ای و طراحی برنامه‌های تخصصی را ممکن می‌سازد.

• محیط‌های اجتماعی عمومی

فضاهایی با حداقل سر و صدا و محرک‌های غیرضروری، امکان مشارکت فرد را در فعالیت‌های اجتماعی و تفریحی افزایش می‌دهد.

کمک گرفتن از مراکز خدمات اوتیسم

خانواده‌ها برای مراقبت از افراد اتیسم به کمک متخصصین نیاز خواهند داشت. ممکن است کودک برای یادگیری مهارت‌های ظریف و درشت و در مجموع افزایش استقلال خود به کاردرمانی نیاز داشته باشد. کاردرمانگران با توجه به شدت اختلال کودک، انواع مهارت‌ها از بستن دکمه و گرفتن قاشق گرفته تا تعاملات صحیح با دیگران را به کودک آموزش می‌دهند. گفتاردرمانگران نیز با تکنیک‌های مختلف به کودک کمک می‌کنند تا بتواند نیازهای خود را به‌درستی بیان کند، بدون اینکه با رفتارهایی مانند لگد زدن، جیغ زدن یا لجبازی بخواهد به خواسته‌اش برسد.

در این میان، خدمات روانشناسی اتیسم نقش بسیار مهمی در ارتقای سلامت روان و رشد عاطفی کودک دارند. مراکز مشاوره و روانشناسی با درک عمیق از نیازهای ذهنی و احساسی کودک، از روش‌هایی مانند بازی‌درمانی برای تقویت مهارت‌های ارتباطی و اجتماعی استفاده می‌کنند. رفتاردرمانگران نیز با آموزش الگوهای صحیح رفتاری به کودک کمک می‌کنند تا راحت‌تر با دیگران ارتباط برقرار کند، آغازگر تعاملات اجتماعی باشد و بتواند روابط دوستی سالمی ایجاد نماید.

نتیجه‌گیری

مراقبت از افراد اوتیسم یک کار گروهی است. در دل خانواده والدین و خواهران و برادران، دوستان و فامیل همه در پرورش کودک اوتیسم سهمی دارند. اعضای جامعه با آگاهی از نحوه مواجهه با کودکان اوتیسم وظیفه دارند، برخوردی شایسته با این کودکان داشته باشند تا اعتماد به نفسشان تقویت شود. مسئولیت مدرسه و کادر آموزشی باید نیازهای آموزشی کودک را شناسایی کرده و همچنین جلوی قلدری و آزار این کودکان را بگیرند. مراکز مختلفی هم برای مراقبت از افراد اوتیسم در جامعه هستند. خیریه‌های اوتیسم، مراکز درمانی و متخصصین اطفال همه می‌توانند با ارائه انواع خدمات زندگی افراد اوتیسم و خانواده‌هایشان را راحت‌تر کرده و کیفیت آن را افزایش دهند.

ارتقاء بهداشت و سلامت جامعه اوتیسم تنها با تقویت نظام‌مند مراقبت از افراد اوتیسم امکان‌پذیر است. ارائه خدمات تخصصی و حمایت‌های همه‌جانبه به این افراد، موجب بهبود عملکرد فردی و اجتماعی آنان می‌شود. این روند در نهایت به ایجاد جامعه‌ای پذیراتر و سالم‌تر برای همه منجر خواهد شد.