همکاری با نهادهای اجتماعی برای اوتیسم به صورتهای مختلف امکانپذیر است. این نهادها میتوانند نهادهای دولتی یا خصوصی را شامل شوند. از خیریههای خصوصی اوتیسم گرفته تا مراکز هنری و فرهنگی همه اگر دست به دست هم دهند و با آگاهیبخشی، آموزش و کمکرسانی در حوزه اوتیسم همکاری کنند، شرایط افراد دارای اختلال طیف اوتیسم و خانوادههایشان بهبود چشمگیری خواهد داشت. باهم در ادامه بیشتر به این موضوع خواهیم پرداخت.
همکاری با نهادهای اجتماعی برای اوتیسم
این همکاری از این جهت اهمیت دارد که بار زیادی را از مراکز اوتیسم و خانوادهها برمیدارد. مراکز اوتیسم در قالب خیریهها، مراکز آموزشی و درمانی، خدمات مختلفی به خانوادههای دارای فرزند اوتیسم و کودکانشان ارائه میکنند. خانوادهها نیز همواره سعی میکنند در شبکههای اجتماعی درخصوص اوتیسم اطلاعرسانی کنند. اما آنها به تنهایی قادر به آگاهیبخشی، درمان و آموزش نخواهند بود. در این راستا نهادهای اجتماعی در حمایت از کودکان اوتیسم نقش موثری ایفا میکنند.
ایجاد الگوهای همکاری موثر بین نهادها
مهم است که وقتی بنا بر همکاری با نهاد های اجتماعی برای اوتیسم است، هر نهاد به صورت جداگانه و در انزوا اقدام نکند. در صورتی که بین نهادهای مختلف، از مراکز فرهنگی گرفته تا نهادهای سیاسی یا مراکز آموزشی هماهنگی و همکاری مشترک وجود داشته باشد، این اقدام اثرگذاری بیشتری نیز خواهد داشت. در این راستا نیازمند یک سیاستگذاری مدون و جامع برای پرداختن به مسائل اوتیسم هستیم. در صورتی که یک برنامه جامع برای آگاهیبخشی، آموزش و درمان اوتیسم توسط متولیان این امر تدوین شود، نهادهای مختلف همچون آموزشوپرورش، رسانه ملی، رسانههای اجتماعی و مراکز درمانی خواهند توانست به صورت یکپارچه خدماتی هماهنگ و همسو به افراد اوتیسم و خانوادههایشان بدهند.
اهمیت آگاهیرسانی و آموزش جامعه
یک عامل که در همکاری با نهاد های اجتماعی برای اوتیسم ضرورت دارد، آگاهیبخشی است. در صورتی که اقدامات درمانی، آموزشی یا هرگونه خدمات دیگر در این حوزه در خلاء و بدون آگاهیرسانی انجام شود، همچنان با استیگمای وارده به افراد اوتیسم و خانوادههایشان، نبود آگاهی در مدارس و محیطهای کاری و اجتماعی سروکار خواهیم داشت. جامعه آگاه به اوتیسم، جامعهای است که در آن در مدارس، مفهوم اوتیسم و چالشهای آن به دانشآموزان گفته شده است. محیط کار پذیرای افراد اوتیسمی که شرایط کاری مناسبی دارند خواهد بود و کارمندان با این اختلال آشنایی کامل دارند. محیط اجتماع، پذیرای کودکان اوتیسم و خانوادههایشان است و در این صورت، شاهد رشد و شکوفایی کودکان دارای این اختلال خواهیم بود.
مشارکت والدین و خانوادهها در فرآیند حمایت
مهم است که والدین و خانوادههای دارای فرزند اوتیسم یا بدون کودک اوتیسم در فرآیند همکاری با نهاد های اجتماعی برای اوتیسم و حمایت از آن مشارکت فعال داشته باشند. در سراسر دنیا، والدین اوتیسم با ایجاد کمپینهای آگاهیبخش به افزایش آگاهی عمومی درباره این اختلال کمک میکنند. خانوادههای توانمند دارای فرزند اوتیسم، در صورتی که بتوانند از منابع مالی خود برای ایجاد موسسات آموزشی، درمانی و خدماترسانی در حوزه اوتیسم استفاده کنند، نقش مهمی در بهبود کیفیت زندگی سایر کودکان دارای اختلال طیف اوتیسم خواهند داشت.
خانوادههایی که کودک اوتیسم ندارند نیز در این زمینه میتوانند ایفای نقش کنند. افراد برخوردار با حمایت مالی مراکز ارائه خدمات به کودکان اوتیسم، یا با کمک به آگاهیبخشی درخصوص این اختلال سهم خود را به عنوان حامیان اوتیسم در سراسر کشور ایفا خواهند کرد. در برخی از نقاط ایران نه تنها اوتیسم شناخته شده نیست، بلکه مراکز درمانی و خدماتی نیز برای ارائه کمک به کودکان و خانوادههای اوتیسم وجود ندارد.
این در حالی است که آمار ابتلا به این اختلال در کشور رو به افزایش است. برخی از خانوادههایی که در برخی از شهرستانهای کشور عزیزمان ایران زندگی میکنند، ناچار هستند برای دریافت خدمات درمانی و آموزشی کودک اوتیسم خود به نقاط دیگر جابهجا شوند و مدام در سفر و نقل و انتقال باشد. مسئلهای که برای بسیاری از کودکان اوتیسم که با سفرهای هوایی، جادهای یا انتظار طولانی در خودرو یا اتوبوس مشکل دارند، خود چالش محسوب میشود.
چگونه میتوانیم به حمایت از کودکان اوتیسم بپردازیم؟
هرکدام از ما میتوانیم به نحوی در حمایت از کودکان اوتیسم دارای نقش باشیم. ما به عنوان شهروندان روزانه با محیطهای مختلفی سروکار داریم. در مدارس نیاز داریم تا اختلال طیف اوتیسم به دانشآموزان آموزش داده شود، تا آنها بدانند با افراد اوتیسم همسنوسال خود باید چه برخوردی دارا باشند. همچنین این آموزش اثر بسیار مطلوبی برای خواهران و برادران کودکان اوتیسم دارد که باید همواره به دوستان خود درباره اختلال طیف اوتیسم توضیح دهند و گاهاً طرد و انزوای دوستان خود را تجربه میکنند.
در صورتی که این آگاهی به والدین نیز داده شود، میتواند به افزایش درک آنها هنگام مواجهه با کودکان و خانوادههای اوتیسم در مجامع عمومی کمک کند. خانوادههای دارای فرزند اوتیسم در پارکها، مراکز تفریحی و رستورانها در صورت عدم آگاهی شهروندان برچسبهای زیادی متحمل میشوند. برخی والدین ممکن است برچسب بخورند که پدر یا مادر خوبی نیستند. در حالی که اگر سایر شهروندان آگاهی کافی از ویژگیهای این اختلال دارا باشند، دیگران را مورد سوال قرار نخواهند داد.
این آگاهیبخشی باید در سطح جامعه برای کلیه شهروندان از طریق رسانه ملی و رسانههای اجتماعی نیز انجام شود. در صورتی که در بیلبوردها با جملات کوتاه و شفاف ویژگیهای اختلال اوتیسم توضیح داده شود و یا در تبلیغات رسانهها زمانی برای توضیح اختلال طیف اوتیسم داده شود، آگاهی جمعی درباره این اختلال افزایش یافته و اینگونه شهروندان نیز در قبال این کودکان و خانوادههایشان احساس مسئولیت بیشتری خواهند داشت.