وظایف خیریه اوتیسم چیست؟ اختلال طیف اوتیسم (ASD) دیگر یک مسئله صرفاً پزشکی یا آموزشی نیست، بلکه پدیده‌ای اجتماعی، فرهنگی و اقتصادی است که خانواده، مدرسه و کل جامعه را درگیر می‌کند. بر اساس برآوردهای جهانی، حدود ۱ درصد از جمعیت جهان در طیف اوتیسم قرار دارند، اما دسترسی به خدمات حمایتی در بسیاری کشورها همچنان محدود است. در ایران نیز، با وجود تلاش‌های پراکنده، شکاف بزرگی میان نیازهای واقعی خانوادهها و ظرفیت نظام خدمات رسمی وجود دارد. در چنین شرایطی، خیریه‌های اوتیسم می‌توانند به‌عنوان پل ارتباطی میان خانوادهها، جامعه و دولت عمل کنند. این نهادها تنها نقش کمک مالی ندارند؛ بلکه در ابعادی گسترده‌تر، از آموزش و توانبخشی گرفته تا فرهنگ‌سازی، مشاوره روانی و حتی تغییر سیاست‌های اجتماعی اثرگذار هستند.
وظایف خیریه اوتیسم
۱. آموزش و توانبخشی
حمایت آموزشی تنها به برگزاری کلاس محدود نمی‌شود. خیریه‌ها می‌توانند:
-
-
-
- ایجاد یا تقویت مراکز تخصصی توانبخشی
- برگزاری دوره‌های تربیت مربی و آموزش والدین
- دسترس به فناوری‌های نوین (اپلیکیشن‌های ارتباطی، ابزارهای کمک‌درمانی)
-
-
این اقدامات باعث میشود کودک اوتیسم مهارت‌های ارتباطی و اجتماعی بیشتری کسب کرده و گام به گام به سمت استقلال حرکت کند.
۲. حمایت مالی و معیشتی
هزینه‌های توانبخشی یکی از سنگین‌ترین دغدغه‌های خانواده‌هاست. خیریه‌ها با تأمین بخشی از این هزینه‌ها، مانع قطع روند درمان می‌شوند. این حمایت میتواند شامل:
-
-
-
- پرداخت یارانه جلسات گفتاردرمانی و کاردرمانی.
-
-
-
-
-
- کمک به خرید وسایل آموزشی یا دارو.
-
-
-
-
-
- بورسیه برای مدارس و دوره‌های ویژه تربیت مربی اتیسم.
-
-
نکته نوآورانه این است که خیریه‌ها می‌توانند به جای کمک‌های موردی، الگوهای پایدار حمایت مالی مانند صندوق‌های خانوادگی یا بیمه‌های خیریه‌ای طراحی کنند.
۳. حمایت روانی ـ اجتماعی
زندگی با کودک اوتیسم برای خانوادهها همراه با اضطراب، فشار روانی و احساس تنهایی است. خیریه‌ها می‌توانند با ایجاد گروه‌های حمایتی، کارگاه‌های روان‌شناسی و اردوهای جمعی:
-
-
-
- افزایش احساس تعلق اجتماعی
- کاهش سطح استرس والدین
- ایجاد محیط امن جهت تعامل اجتماعی کودکان
-
-
این نوع حمایت، برخلاف کمک مالی، اثرات بلندمدت و عمیق بر کیفیت زندگی خانوادهها دارد.
۴. حمایت حقوقی و اجتماعی
خیریه‌ها نقشی حیاتی در عدالت اجتماعی دارند. آن‌ها می‌توانند:
-
-
-
- تلاش مستمر و هدفمند در راستای تصویب قوانین حمایتی در حوزه آموزش و اشتغال
- تسهیل امکان دسترسی کودکان اوتیسم به مدارس عمومی
- ایجاد فرصت‌های شغلی متناسب برای نوجوانان و جوانان اوتیسم
-
-
در این نگاه، خیریه صرفاً یک نهاد کمک‌کننده نیست، بلکه یک کنشگر اجتماعی است که ساختارهای تبعیض‌آمیز را به چالش می‌کشد.
۵. حمایت پژوهشی و علمی
بسیاری از خیریه‌ها با مراکز دانشگاهی همکاری می‌کنند تا پژوهش‌های کاربردی طولی و مقطعی در حوزه اوتیسم انجام شود. نتایج این پژوهش‌ها به طراحی مداخلات بومی‌سازی‌شده کمک می‌کند. به‌ویژه در ایران که داده‌های دقیق کمتر وجود دارد، حمایت خیریه‌ها از تحقیقات میتواند مبنای سیاست‌گذاری کلان باشد.
ضرورت این حمایت‌ها
ضرورت فعالیت خیریه‌ها از چند جنبه قابل توضیح است:
- شکاف خدماتی: با توجه به ماهیت مادامالعمر بودن این اختلال، دریافت خدمات همیشگی ضرورت بالایی در بهبود کیفیت زندگی این کودکان دارد و البته این خدمات نیازمند اختصاص هزینه های بالی ماهانه از سوی خانواده است . از سوی دیگر خدمات دولتی محدود است و همه خانوادهها را پوشش نمی‌دهد و این شکاف منجر به ترک خدمات از سوی بسیاری از خانواده ها میشود .
- هزینه‌های بالا: استفاده از خدمات مستمر و دائمی توانبخشی بخش جدانشدنی در بسیاری از خانوادهها توان مالی جلسات توانبخشی را ندارند.
- انگ اجتماعی: نگاه منفی جامعه مانع پذیرش و حضور کودکان اوتیسم در اجتماع است . گاها میتواند منجر به حذف کودکان از محیطهای گروهی و اجتماعی شود .
- کمبود آگاهی: کلید اصلی در ارتباط و تعامل با کودکان اتیسم آگاهی از این اختلال است ، با برقراری ارتباط صحیح با کودکان اتیسم میتوان گامی بزرگی در راستای پذیرش و کمک به کودکان برداشت. بدون آموزش عمومی، خانوادهها و حتی معلمان مدارس نمی‌دانند چگونه باید با این کودکان تعامل کنند.
در واقع، اگر خیریه‌ها نبودند، بخش بزرگی از کودکان اوتیسم در معرض محرومیت چندگانه (آموزشی، اجتماعی و عاطفی) قرار می‌گرفتند.
نقش حمایت‌ها در بهبود مهارت‌ها و کیفیت زندگی
حمایت‌های چندبعدی خیریه‌ها اثرات مستقیم و غیرمستقیم دارند:
- تقویت مهارت‌های ارتباطی و اجتماعی: از طریق آموزش و درمان تخصصی فردی، گروهی و تعاملی. کودکان با قرار گرفتن در مسیر آموزش فردی و سپس تعاملی گام به به گام میآموزند که چگونه با محیط و جامعه کوچک اطراف خود ارتباط خودانگیخته و هدفمند برقرار کنند.
- افزایش استقلال فردی: اصلی‌ترین هدف در آموزش کودکان با نیازهای ویژه و اتیسم استقلال فردی در انجام فعالیت ها روزمره و برآوره کردن نیازهای پایه فردی مانند: غذا خوردن، بهداشت فردی، لباس پوشیدن و … است. با آموزش مهارت‌های زندگی روزمره، مهارت های خودیاری، مهارت های تصیم گیری و حل مسئله میتوان گام بزرگی در مسیر استقلال فردی این کوکان برداشت .
- ارتقای سلامت روان خانواده: چهارچوب خانه و خانواده با دریافت تشخیص اتیسم کودک دچار دگرگونی و تغییرات فراوانی میشود.علاوه بر کودک، خانوادهها نیازمند دریافت حمایت و مشاوره تخصصید هستند«والدین می‌توانند از طریق دریافت مشاوره و با قرارگیری در شبکه‌های حمایتی مانند گروه حمایتی حوا [۱](حمایت از والدین اتیسم)، تجربه‌های خود را با دیگر خانوادهها به اشتراک بگذارند، از راهکارهای عملی بهره‌مند شوند و احساس تنهایی و فشار روانی کمتری داشته باشند.»
- افزایش مشارکت اجتماعی: با رفع موانع حقوقی، فرهنگی و برچسب‌زدایی از طریق کمپ‌های اطلاع‌رسانی و آگاهی‌بخشی اتیسم، جامعه میتواند به سمت پذیرش تفاوت‌ها حرکت کرده و بستری برای شکوفایی استعدادهای این کودکان فراهم آورد.
- بهبود کیفیت زندگی کلی: ترکیب این حمایت‌ها موجب ارتقای رفاه، امید و ایجاد فرصت‌های برابر برای کودکان اوتیسم میشود؛ خانوادهها با تجربه‌ی شنیده شدن و دریافت حمایت‌های آگاهانه، بهتر اختلال فرزند خود را می‌پذیرند و این پذیرش، درک آن‌ها از ماهیت اختلال و تعامل مؤثر با کودک را به‌طور قابل توجهی بهبود می‌بخشد.
چالش‌ها و نوآوری‌ها
البته خیریه‌ها با چالش‌هایی همچون محدودیت منابع مالی، کمبود نیروی متخصص و ضعف فرهنگ مشارکت مدنی روبه‌رو هستند. اما با نوآوری میتوان بخشی از این موانع را کاهش داد. برای مثال:
- ایجاد صندوق‌های حمایتی پایدار به جای کمک‌های مقطعی.
- استفاده از رسانه‌های اجتماعی برای فرهنگ‌سازی و جذب مشارکت مردمی.
- همکاری بین‌المللی با خیریه‌های مشابه برای انتقال تجربه و دانش.
نتیجه‌گیری
خیریه‌های اوتیسم امروز نه‌تنها نهادهایی برای توزیع کمک‌های مالی، بلکه عاملان تغییر اجتماعی و فرهنگی هستند. آن‌ها در ابعادی گسترده از آموزش و توانبخشی گرفته تا حقوق شهروندی و پژوهش می‌توانند مسیر زندگی کودکان اتیسم را دگرگون کنند. ضرورت وجود این حمایت‌ها و حمایت از کودکان اتیسم در پر کردن شکاف‌های نظام خدمات رسمی، کاهش فشار خانوادهها و ارتقای کیفیت زندگی این کودکان آشکار است. هر گامی که یک خیریه در این مسیر برمی‌دارد، در واقع سرمایه‌گذاری برای آینده‌ای عادلانه‌تر است؛ آینده‌ای که در آن، کودکان اوتیسم نه به عنوان «نیازمند کمک»، بلکه به‌عنوان شهروندانی توانمند و ارزشمند شناخته می‌شوند.
[۱] گروه حمایتی حوا: طرح ویژه گروه درمانی والدین ” موسسه خیریه دوست اتیسم ” .
