ارائه خدمات توانبخشی به کودکان اوتیسم؛ اوتیسم یک اختلال عصبی رشدی است که در سنین زیر ۳ سال رخ میدهد. نقص در مهارتهای ارتباطی و اجتماعی و داشتن الگوهای کلیشهای و تکراری از رفتارها، علایق و فعالیتها دو علامت عمده این اختلال است. شیوع این اختلال ۱ در ۵۹ است که نسبت پسر به دختر ۴ به ۱ است.
اختلال طیف اوتیسم هیچ علت شناخته شدهای ندارد و بهطورکلی تصور میشود که به دلیل عوامل ژنتیکی و محیطی رخ میدهد. بر این اساس نمیتوان درمان خاصی را برای آن در نظر گرفت. با این حال، متخصصان روشهای مختلف توانبخشی و آموزشی را برای بهبود مهارتهای ارتباطی، رفتاری، آموزشی، حرکتی، گفتاری و اجتماعی این کودکان ابداع کردهاند. بیش از ۵۰ مداخله عمومی و خاص برای اختلال طیف اوتیسم توسعهیافته است، از جمله تجزیه و تحلیل رفتاری کاربردی، فلورتایم، یکپارچگی حسی، رویکرد تغذیه، موسیقیدرمانی، سیستمهای ارتباطی تبادل تصویر، تیچ، تجربه یادگیری و برنامه جایگزین و مدل دنور.
ارائه خدمات توانبخشی به کودکان اوتیسم
به دلیل ماهیت طیفی این اختلال، ممکن است تفاوتهای زیادی بین افراد دیده شود. با این حال، به نظر میرسد یک مجموعه مداخلات جامع و منسجم برای همه کودکان اوتیسم ضروری باشد. مداخلات جامع به مداخلاتی گفته میشود که بر علل زمینهای اختلال طیف اوتیسم متمرکز شده و شامل مداخلات زبانی، اجتماعی، شناختی، حرکتی و بازی میشود. مداخلات به موقع در سنین رشد حساس کودکان با تأکید بر جنبههای خانوادهمحوری میتواند به کودکان اوتیستیک در جنبههای گفتاری، اجتماعی و ارتباطی، پردازش حسی و آگاهی حسی و شناختی کمک کند. کار گروهی بینرشتهای همراه با برگزاری جلسات مشترک روانشناس، کاردرمانگر و گفتار درمانگر با روانپزشک کودک منجر به بهبود قابل توجهی در کودکان میشود.
این مداخلات جامع در مقایسه با سایر طرحهایی که تنها یک جنبه از رشد را متمرکز میکنند، همه جنبههای مرحله رشد کودک را به طور همزمان و در یک دوره مشخص در نظر میگیرند که منجر به بهبود سریعتر میشود. عوامل کلیدی موفقیت در درمان عبارتاند از: داشتن چارچوب درمانی و علمی خاص، تعیین دوره مداخلات طولانی مدت یک ساله، مداخلات خانواده محور، شروع پژوهش برای کودکان اوتیسم در سنین پایین و تأکید بر زنجیره رشد.
نقش توانبخشی در بهبود کیفیت زندگی افراد اوتیسم
اختلال طیف اوتیسم یکی از پیچیدهترین و ناشناختهترین اختلالات دوران کودکی است که یکی از شایعترین اختلالات رشدی نیز است. اختلال طیف اوتیسم یک اختلال عصبی رشدی است که با نقص در ارتباطات اجتماعی و علایق محدود و رفتارهای تکراری مشخص میشود. اوتیسم سریعترین نرخ رشد را در بین هر ناتوانی از سال ۲۰۰۹ (با میانگین افزایش سالانه ۱۰.۹٪) دارد. بسیاری از چالشهای والدین از زمانی شروع میشوند که از نوع مشکل فرزندشان آگاهی کامل داشته باشند و از پیچیدگیها و مشکلات تشخیص، درمان، توانبخشی و پزشکی آگاه شوند.
همانطور که گفته شد، اکثر کودکان مبتلا به ASD در بسیاری از زمینهها از جمله مهارتهای ارتباطی و تعاملات اجتماعی مشکلات قابلتوجهی دارند. در نتیجه، آنها باید از نوعی خدمات توانبخشی برای بهبود مهارتهای خود استفاده کنند. با این حال، دسترسی و استفاده از این مداخلات و مراقبتهایی پزشکی برای کودکان مبتلا به ASD، والدین آنها و ارائهدهندگان توانبخشی چالش برانگیز است. برخی از این مشکلات عبارتاند از: عدم آگاهی از نحوه دسترسی و استفاده از خدمات مورد نیاز، همکاری ضعیف والدین و متخصصان در زمینه برنامهریزی، اجرا و ارزیابی خدمات سلامت و همچنین عدم ارائه خدمات توانبخشی منظم، پوشش بیمه ناکافی و همچنین عدم حمایت مالی کافی از سوی دولت.
با توجه به شرایط و نیازهای خاص کودکان مبتلا به ASD، یکی از ضروریترین نیازهای کودکان مبتلا به ASD، استفاده از توانبخشی برای بهبود عملکرد آنها در تمام زمینهها است.
با توجه به شکاف دانشی که بین دانش ارائهدهندگان خدمات و دانش افراد مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم وجود دارد، نیاز به اطلاعرسانی، افزایش اطلاعات و همچنین آموزش این افراد احساس میشود. مطالعهای که در سال ۲۰۱۸ برای تعیین سطح آگاهی والدین اوتیستیک انجام شد، نشان داد که متأسفانه کمبود دانش و آگاهی در مورد اوتیسم وجود دارد و برای پر کردن این شکاف باید برنامههای آگاهیبخشی برای ارتقای دانش والدین در مورد اوتیسم انجام شود. خوشبختانه، اکثر والدین مایل بودند در صورت تشخیص، کودکان خود را درمان کنند.
راهحلهایی برای حل چالشهای استفاده از خدمات توانبخشی برای کودکان مبتلا به ASD وجود دارد. دانستن این راهکارها، سیاستگذاران و برنامهریزان توانبخشی را قادر میسازد تا گامهای مؤثرتری در ارائه خدمات توانبخشی اوتیسم بردارند. باید به ظرفیتهای موجود کشور توجه شود. برای رسیدن به وضعیت مطلوب باید سازوکارهای لازم در حوزه سیاستگذاری و برنامهریزی اتخاذ و اجرا شود. این مکانیسمها منجر به گامهای اساسی برای بهبود خدمات توانبخشی اوتیسم میشود. ساختارهای اجرایی و همچنین اطلاعات کشور در زمینه برنامههای توانبخشی و درمانی کودکان مبتلا به اوتیسم با مشکلات زیادی مواجه است. ایجاد یک سیستم نظارت سیستماتیک راه حلی بود که در پاسخ به این چالش پیشنهاد شد.