نقش خیریه در ارتقا کیفیت زندگی اوتیسم؛ اوتیسم اختلالی است که در دوران زایمان مشخص نبوده و تقریبا در سنین دو سالگی قابلیت تشخیص دارد. بنابراین فارغ از وضعیت مالی و شرایط اجتماعی والدین، کودک ممکن است درگیر این اختلال شود. بروز اختلال طیف اوتیسم، انواعی از نیازهای درمانی، اعم از کاردرمانی، رفتاردرمانی، گفتاردرمانی و دارودرمانی را از مراقبین طلب می‌کند که می‌تواند چالش‌های اقتصادی بسیاری پیش پای خانواده قرار دهد. اینجا است که موسسات خیریه تخصصی در حوزه اوتیسم اهمیت روزافزونی پیدا می‌کنند. در ادامه ضمن بررسی چالش‌های این اختلال، به نقش خیریه ها در ارتقا کیفیت زندگی اوتیسم خواهیم پرداخت.
اوتیسم یک اختلال عصب رشدی است که شامل اختلال در تعاملات اجتماعی، رشد کلامی، مهارت‌های ارتباطی و شناختی می‌شود. معمولا اوتیسم را با رفتارهای کلیشه‌ای و عدم تمایل فرد به تغییر روتین و عادات ثابت شناسایی می‌کنند. اختلال طیف اوتیسم همانطور که از نامش پیدا است در یک طیف قرار گرفته و شامل سه وضعیت خفیف، متوسط و شدید می‌شود. این اختلال مادام‌العمر بوده و قابل درمان نیست، تنها با مداخلات درمانی می‌توان علائم اوتیسم را کاهش داده و یا کنترل کرد.
یکی از چالش‌هایی که نقش خیریه ها در ارتقا کیفیت زندگی اوتیسم را پررنگ‌تر می‌کند، طیف گسترده اقدامات درمانی مورد نیاز برای کنترل یا بهبود اختلال است. معمولا برای این کودکان تنها یک شیوه درمانی استفاده نمی‌شود و برای ارتقای کیفیت زندگی آنها و خانواده‌های خود باید یک تیم و گروه باهم به صورت هماهنگ فعالیت کنند. کاردرمانگران باید در جریان وضعیت تغذیه کودک باشند و روانشناس نیز باید از داروهایی که کودک مصرف می‌کند خبر داشته باشد و همه هم باید باهم هماهنگ باشند.
نقش خیریه ها در ارتقا کیفیت زندگی اوتیسم چیست؟
جای بسی تاسف است که بسیاری از هزینه‌های توانبخشی اوتیسم در ایران تحت پوشش بیمه قرار ندارند و خانواده‌ها باید بسیاری از هزینه‌ها را به صورت آزاد پرداخت کنند. همانطور که پیشتر ذکر کردیم برای کمک به کودک اوتیسم نیاز به همکاری یک تیم درمانی و همکاری گروه‌های مختلف ضروری است. اختلال اوتیسم از جنبه‌های مختلف می‌تواند هزینه‌های بسیاری به والدین تحمیل کند. مثلا کودکانی که حساسیت‌های غذایی دارند، هر غذایی نمی‌خورند و باید خوراک مخصوص برایشان تهیه شود. برخی از کودکان در اختلال طیف اوتیسم بخصوص کسانی که شدت اختلال در آنها بالا است نیاز به دارودرمانی دارند. داروهای این کودکان در بسیاری مواقع هزینه‌بر بوده و به راحتی هم پیدا نمی‌شود.
یکی از نکات مهم دیگر که بر نقش خیریه ها در ارتقا کیفیت زندگی کودکان اوتیسم می‌افزاید نیاز ضروری این کودکان به آموزش است. کودکان اوتیسم به حداقل ۲۵ تا ۳۰ ساعت آموزش نیاز دارند و برای همین هزینه آموزش این اختلال بسیار بالا است. کودکان باید دائما تحت نظر پزشک متخصص مغز و اعصاب کودکان باشند و گاهی هم نیاز به توانبخشی خواهند داشت.
خیریه چه مرکزی است؟
موسسه خیریه یک سازمان معمولا غیرانتفاعی است که هدفش ایجاد تغییرات مثبت و انجام امور خیرخواهانه است. خیریه‌ها مردم‌نهاد بوده و اکثرا با مشارکت مردم تاسیس و اداره می‌شوند. خیریه‌های مختلف با اهداف گوناگونی مشغول به کار هستند. برخی از مراکز خیریه متمرکز بر کمک‌رسانی به زنان سرپرست خانوارند، برخی به کودکان بی‌سرپرست خدمات می‌دهند و برخی هم متمرکز بر ارائه خدمات بر کودکان اوتیسم هستند. موسسات خیریه در بسیاری موارد ارائه خدمات آموزشی، حمایت مالی و حمایت درمانی را برعهده دارند.
چطور یک خیریه معتبر را شناسایی کنیم؟
پیش از آنکه به نقش خیریه ها در ارتقا کیفیت زندگی اوتیسم بپردازیم، باید تاکید کنیم که در جامعه امروز برخی افراد سودجو نیز بدون نام و نشان مشخص به نام فعالیت خیریه اقدام به کلاهبرداری از افراد خوش‌نیت کرده‌اند. با توجه به تنوع مراکز خیریه، شناسایی یک موسسه خیریه معتبر اهمیت زیادی دارد. در درجه اول باید به مراکزی که صرفا به صورت آنلاین هستند یا اشخاصی که در شبکه‌های اجتماعی بدون مدرک و اعتبار کافی اقدام به جذب سرمایه می‌کنند، شک کرد. هنگام اقدام خیریه حتما به اطلاعات ثبتی و قانونی موسسه، مجوزهای مرکز و همچین عضویت آن در تشکل‌های قانونی معتبر دقت کنید. همچنین می‌توان به فهرست موسسات خیریه قانونی و قابل اعتماد کشور هم رجوع کرد. حضور در مرکز خیریه نیز خود برای خاطرجمعی بیشتر کمک‌کننده خواهد بود.
نتیجه گیری
با توجه به هزینه‌ها و چالش‌های متعدد خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم، نقش خیریه ها در ارتقا کیفیت زندگی کودکان اوتیسم پررنگ‌تر می‌شود. برخی مراکز خیریه با پوشش دادن خدمات کاردرمانی، گفتاردرمانی، رفتاردرمانی یا ارائه کمک‌های مالی برای دارودرمانی از خانواده‌ها حمایت می‌کنند. مثلا برخی مراکز خیریه اوتیسم با ارائه خدمات دندان‌پزشکی، یکی از هزینه‌برترین و دشوارترین چالش‌های خانواده‌های اوتیسم، یعنی خدمات دهان و دندان فرزندانشان را برطرف کرده و باری از دوش آنها برمی‌دارند.
با افزایش اختلال طیف اوتیسم در کشور، نقش خیریه ها در ارتقا کیفیت زندگی کودکان اوتیسم هم پررنگ‌تر می‌شود و ضرورت دارد تا این موسسات مورد توجه و حمایت قرار بگیرند. در صورتی که افراد خیر قصد کمک به کودکان و خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم را دارند، با مراجعه به این مراکز خواهند توانست سهم مهمی در بهبود کیفیت زندگی آنها ایفا کنند.
