سبک زندگی اوتیسم؛ زندگی در کنار فردی با اختلال طیف اتیسم، تجربه‌ای متفاوت و گاه دشوار است که نیازمند آگاهی، صبر و سازگاری عاطفی و عملی فراوان است. اتیسم نه یک بیماری، بلکه نوعی تفاوت عصبی است که بر شیوه ارتباط، درک اجتماعی، رفتار و پردازش حسی افراد تأثیر می‌گذارد. هرچند که این تفاوت‌ها می‌توانند به توانمندی‌های منحصر‌به‌فردی منجر شوند، اما در مسیر زندگی روزمره، خانواده‌ها و مراقبان افراد اتیستیک با چالش‌هایی روبرو می‌شوند که بر جنبه‌های مختلف زندگی از تعاملات اجتماعی تا مراقبت‌های تخصصی تأثیرگذار است.
شناسایی این چالش‌ها، گامی مهم برای ایجاد درک عمیق‌تر، ارائه حمایت مناسب و بهبود کیفیت زندگی فرد و خانواده اوست. نقش خیریه اوتیسم در این مسیر، ارائه منابع حمایتی، خدمات آموزشی و تسهیل دسترسی به مراقبت‌های درمانی برای این خانواده‌ها بسیار حیاتی است. در این نوشتار، مهم‌ترین چالش‌های زندگی با افراد دارای اتیسم بررسی می‌شود.
سبک زندگی اوتیسم و چالش‌های زندگی آن‌ها
چالش‌های زندگی با افراد اوتیسم معمولاً شامل موارد زیر است:
دشواری در ارتباط و تعامل اجتماعی
افراد اوتیسم معمولاً در برقراری ارتباط کلامی و غیرکلامی مانند تماس چشمی، درک زبان بدن و بیان احساسات مشکل دارند. این مسئله باعث سختی در برقراری رابطه و ارتباط موثر با دیگران می‌شود.
✅ راهکار: استفاده از رویکردهای ساختارمند مانند آموزش ارتباطی با کمک تصاویر (PECS) یا گفتاردرمانی و تقویت مهارت‌های ارتباطی از سنین پایین
-
رفتارهای تکراری و مقاومت در برابر تغییر
رفتارهای کلیشه‌ای مثل تکرار حرکات دست و بدن، تکرار یک حرف-آوا و یا یک جمله، علاقه‌مندی شدید به موضوعات خاص و مقاومت در برابر تغییرات ناگهانی در برنامه روزانه، از چالش‌های رایج است که می‌تواند باعث استرس برای خود فرد و اطرافیان شود.
✅ راهکار: پذیرش این رفتارها به‌عنوان بخشی از هویت فرد اتیستیک و استفاده از تکنیک‌هایی مانند درمان شناختی رفتاری (CBT) و برنامه‌های مداخله رفتاری مثبت (PBS) برای کاهش رفتارهای مخل زندگی روزمره.
-
حساسیت‌ها و مشکلات حسی
بعضی افراد اتیستیک به صداهای بلند، نور شدید، بافت مواد یا بوهای خاص حساسیت بالایی دارند. این وضعیت گاهی منجر به قشقرقهای رفتاری، اضطراب، ناراحتی یا کناره‌گیری از محیط می‌شود.
✅ راهکار: طراحی محیط‌هایی با در نظر گرفتن نیازهای حسی، استفاده از اتاق‌های حسی یا تجهیزات کمک‌حسی و دریافت مشاوره از کاردرمانگران حسی.
-
مشکلات در تنظیم هیجانات و رفتار
کنترل خشم، اضطراب یا هیجانات شدید برای افراد اتیسم سخت است و ممکن است گاهی باعث بروز رفتارهای چالش‌برانگیز شود.
✅ راهکار:
-
-
- آموزش تنظیم هیجانی از طریق داستان‌های اجتماعی : (Social Stories) این داستان‌ها کمک می‌کنند کودک موقعیت‌های هیجانی را بهتر درک کرده و واکنش مناسب نشان دهد.
- آموزش مهارت‌های جایگزین : (Replacement Skills) آموزش به فرد برای بیان احساسات خود با کلمات، تصاویر یا ابزارهای ارتباطی.
- استفاده از تکنیک‌های آرام‌سازی: مانند تنفس عمیق، شمارش معکوس، موسیقی آرام‌بخش، اتاق حسی یا عروسک‌های حسی.
- تحلیل عملکرد رفتار : (FBA) شناسایی علت اصلی بروز رفتار (مانند گرسنگی، خستگی یا نیاز به توجه) و مداخله بر اساس آن.
- ثبات در محیط و برنامه روزانه: پیش‌بینی‌پذیر بودن فعالیت‌ها، کاهش اضطراب را تسهیل می‌کند.
-
-
مشکلات در آموزش و یادگیری مهارت‌ها
فرایند یادگیری در برخی افراد دارای اتیسم به دلیل تفاوت در پردازش اطلاعات، سبک یادگیری، مشکلات توجه و حساسیت‌های حسی، ممکن است کندتر یا متفاوت از سایر کودکان باشد. این موضوع باعث می‌شود آموزش مهارت‌های پایه مانند زبان، ارتباط، خودیاری یا مهارت‌های اجتماعی به زمان و روش‌های خاصی نیاز داشته باشد.
✅ راهکارها:
-
-
- آموزش ساختارمند (Structured Teaching): برنامه‌ریزی دقیق، استفاده از برنامه‌های تصویری و محیط آموزشی قابل پیش‌بینی
- تقسیم مهارت‌ها به مراحل کوچک (Task Analysis): هر مهارت به مراحل جزئی‌تر تقسیم می‌شود و آموزش مرحله‌به‌مرحله
- استفاده از تقویت مثبت (Positive Reinforcement): افزایش انگیزه یادگیری با پاداش دادن به رفتارهای درست
- رویکردهای یادگیری بصری: افراد اوتیسم یادگیری دیداری قوی‌تری دارند، استفاده از تصاویر، ویدیو، نمادها و …
- همکاری مداوم با تیم تخصصی: حضور کاردرمانگر، گفتاردرمانگر و مربی آموزش ویژه در طراحی برنامه‌های آموزش فردی(IEP)
-
-
عدم درک و پذیرش جامعه
خانواده‌ها اغلب از نگاه‌های سنگین، قضاوت‌های ناآگاهانه و نبود حمایت و امکانات مناسب در محیط‌هایی مانند مدرسه، پارک یا مراکز عمومی گله دارند و چالشی برای زندگی روزمره افراد اتیسم و خانواده‌هایشان است.
✅ راهکار: آموزش جامعه، ایجاد فضاهای دوستدار اتیسم، گفت‌وگوی باز درباره تفاوت‌ها و مشارکت در برنامه‌های آگاهی‌رسانی.
-
فرسودگی و استرس خانواده‌ها و مراقبان
نگهداری و مراقبت مداوم از فرد اتیستیک به ویژه در موارد شدید، می‌تواند منجر به و کاهش کیفیت زندگی مراقبان شود. مراقبان به‌ویژه مادران، دچار خستگی مزمن، فشار روانی، افسردگی و احساس تنهایی می‌شوند؛ چراکه زندگی آن‌ها به‌شدت حول محور کودک می‌چرخد.
✅ راهکار: مراقبت از خود (Self-care)، استفاده از گروه‌های حمایتی، دریافت مشاوره روانشناسی، تقسیم مسئولیت‌ها میان اعضای خانواده و بهره‌گیری از خدمات حمایتی مؤسسات خیریه یا دولتی.
باتوجه به چالش‌ها زندگی با افراد اوتیسم، سبک زندگی این افراد چگونه باید باشد؟
تفاوت‌های کودکان اوتیسم عموماً دشواری‌هایی مانند: ناتوانی در برقراری ارتباط، حساسیت‌های حسی یا رفتارهای تکراری در زندگی روزمره کودک و خانواده ایجاد می‌کند، اما با شناخت صحیح، پذیرش آگاهانه و استفاده از راهکارهای علمی و انسانی، می‌توان بهبود کیفیت زندگی افراد اوتیسم و خانواده‌های آنان را رقم زد. هدف این نوشتار، ارائه مجموعه‌ای از راهکارهای عملی، روان‌شناختی و آموزشی برای زندگی بهتر در کنار افراد دارای اتیسم است؛ راهکارهایی که بر پایه تجربه، تخصص و همدلی شکل گرفته‌اند تا مسیری روشن‌تر برای خانواده‌ها، مربیان و مراقبان ترسیم کنند.
۱. آگاهی و آموزش مستمر
🔹 شناخت صحیح اوتیسم، تفاوت‌های رفتاری، حسی و ارتباطی افراد اوتیستیک، نخستین و مهم‌ترین گام برای تعامل مؤثر است.
🔹 والدین، مربیان، اطرافیان و حتی خواهر و برادرها باید از طریق کتاب‌ها، دوره‌های آموزشی و مشورت با متخصصان، دانش خود را به‌روز نگه دارند.
۲. پذیرش فرد به‌همراه احترام به تفاوت‌ها
🔹 فرد دارای اوتیسم نیاز به تغییر ندارد، بلکه نیاز به درک، حمایت و فرصت رشد دارد.
🔹 پذیرش بی‌قیدوشرط فرد، کمک می‌کند که او احساس امنیت و اعتماد به‌نفس بیشتری داشته باشد.
۳. ایجاد محیط ساختارمند و قابل پیش‌بینی
🔹 افراد اوتیسم اغلب با تغییرات ناگهانی دچار اضطراب می‌شوند.
🔹 استفاده از برنامه روزانه تصویری، روتین‌های ثابت و اطلاع‌رسانی قبلی درباره تغییرات، استرس را کاهش می‌دهد.
۴. ارتباط جایگزین و تقویت مهارت‌های ارتباطی
🔹 اگر کودک کلام ندارد یا دیر زبان باز می‌کند، استفاده از روش‌های جایگزین ارتباطی مانند PECS (تصاویر)، دستگاه‌های ارتباطی یا زبان اشاره می‌تواند مؤثر باشد.
🔹 گفتاردرمانی تخصصی در سنین پایین بسیار کمک‌کننده است.
۵. توجه به نیازهای حسی
🔹 هر فرد اتیستیک الگوی خاصی از پرهیز یا جست‌وجوی حسی دارد.
🔹 شناخت این نیازها (مثلاً حساسیت به صدا یا علاقه به چرخاندن اجسام) و تأمین ابزار مناسب مانند هدفون، توپ حسی، تاب مخصوص یا اتاق حسی، آرامش فرد را افزایش می‌دهد.
۶. مدیریت رفتار و هیجانات با روش‌های مثبت
🔹 از تنبیه باید اجتناب شود؛ در عوض، از تقویت مثبت، تحلیل رفتار (FBA) ، داستان‌های اجتماعی و آموزش مهارت‌های خودتنظیمی استفاده شود.
🔹 مراجعه به روان‌شناس یا رفتاردرمانگر برای طراحی برنامه‌های مداخله رفتاری ضروری است.
۷. مراقبت از خود (Self-Care) برای خانواده و مراقبان
🔹 والدین و مراقبان نباید خود را فراموش کنند. استراحت، فعالیت‌های مورد علاقه، دریافت مشاوره و استفاده از حمایت اجتماعی، برای حفظ توان روانی آن‌ها ضروری است.
🔹 عضویت در گروه‌های حمایتی خانواده‌های اتیسم منبع مهمی برای همدلی، مشورت و یادگیری تجربیات مشترک است.
۸. استفاده از منابع تخصصی و حمایتی
🔹 مراجعه به متخصصان گفتاردرمانی، کاردرمانی، روانشناسی کودک و آموزش ویژه نقش مهمی در ارتقاء توانمندی‌های فرد دارد.
🔹 بهره‌گیری از خدمات خیریه‌ها، نهادهای حمایتی و مراکز دولتی می‌تواند فشار اقتصادی و روانی را کاهش دهد.
۹. تشویق استقلال و مشارکت اجتماعی
🔹 آموزش مهارت‌های زندگی روزمره، مراقبت از خود، مهارت‌های اجتماعی و در نهایت مهارت‌های شغلی، به فرد کمک می‌کند که زندگی مستقل‌تری داشته باشد.
🔹 حضور در محیط‌های اجتماعی (مدرسه، کلاس‌های هنری یا ورزشی) با حمایت کافی، گامی مهم برای مشارکت فعال‌تر فرد در جامعه است.
۱۰. صبوری، مهربانی و امید
🔹 زندگی با افراد اوتیستیک نیازمند صبر و دیدن پیشرفت‌های کوچک است.
🔹 هر موفقیت، هر ارتباط کوچک، و هر نشانه‌ای از پیشرفت، نقطه‌ای از امید است که خانواده و فرد را به آینده‌ای بهتر هدایت می‌کند.
نتیجه‌گیری
زندگی با افراد دارای اختلال طیف اوتیسم چالشی مداوم و چندلایه است، اما در عین حال فرصتی برای یادگیری، رشد شخصی و ایجاد پیوندهای عمیق انسانی محسوب می‌شود. شنیدن تجربه‌های واقعی نه‌تنها باعث همدلی بیشتر می‌شود، بلکه راه‌هایی برای حل مشکلات روزمره به ما نشان می‌دهد. لازم است حمایت‌های اجتماعی، آموزشی و درمانی، از جمله خدمات رایگان برای اوتیسم، به‌گونه‌ای طراحی شوند که نه‌تنها به فرد دارای اتیسم، بلکه به تمام خانواده کمک کند تا کیفیت زندگی بهتری را تجربه کنند.
