تجربه داشتن کودک اوتیسم، با تمام چالشهای خود، فرصتی برای یادگیری، رشد و کشف تواناییها و استعدادهای خاص است که شاید در هیچ شرایط دیگری بوجود نیاید. نقش خانواده در توانمندسازی کودکان اوتیسم که با عشقی بیپایان، صبر و پشتکار به پرورش این کودکان میپردازند، در توسعه و توانمندسازی آنها حیاتی است.
نقش خانواده در توانمندسازی کودکان اوتیسم
الف) حمایت روانی و کاهش استرس والدین
والدین کودکان اوتیستیک اغلب با سطوح بالاتری از اضطراب و افسردگی روبرو هستند. حمایت از سلامت روان والدین، اثری مثبت بر کل خانواده دارد و خانه را محیطی دلسوزانه میسازد .
ب) آموزش والدین (Parent Education)
آموزش والدین راهی قدرتمند برای توانمندسازی خانواده و کودک است. چنین آموزشهایی شامل مهارتهای تربیتی، مدیریت رفتار، و تعامل مؤثر با مراکز درمانی میشوند. سازمانهایی مانند The Autism Project خدماتی مانند راهنمایی سیستمها، آموزش، مشاوره و حمایت عاطفی به خانوادهها ارائه میدهند.
ج) مشارکت والدین در درمان (Parent-Led Interventions)
برخی برنامهها مانند Preschool Autism Communication Trial، نشان دادهاند که وقتی والدین در درمان مشارکت داشته باشند—یعنی یاد بگیرند چگونه در خانه با راهنمایی درمانگر، تکنیکها را اجرا کنند، نتایج بلندمدت بهتری در کاهش علائم اوتیسم دیده میشود، مثلاً ۱۷٪ کاهش در علائم و بهبود در ارتباط .
د) مداخلههای خانوادهمحور (Son-Rise)
برنامههایی مانند Son-Rise به والدین آموزش میدهند که در محیطی امن و بدون حواسپرتی، با تقلید رفتارهای کودک ارتباط ایجاد کنند. این روش، رابطه عمیق و اعتماد متقابل را تقویت میکند .
هـ ) توانمندسازی از طریق حمایت و شبکههای اجتماعی
مشارکت در گروههای والدینی، اشتراک تجربیات و مشاوره با خانوادههای دیگر، کمک بزرگی برای والدین است. این امر باعث کاهش احساس تنهایی و افزایش امید و کارایی میشود .
و) تقویت مهارتهای اجتماعی و احساسی
ایجاد هوش هیجانی در خانواده، مثل خودآگاهی، همدلی و تنظیم عاطفی—باعث میشود فضای خانواده امن و ارتباطات میان اعضا موثرتر شود .
ز) آموزش والدین برای دفاع و دسترسی به خدمات (Advocacy)
والدینی که در داد و ستد با آموزشگاهها، ارائهدهندگان خدمات و سیستم اداری نقش مؤثری داشته باشند، توانمندیهای بیشتری برای دستیابی به خدمات دارند. مطالعات نشان میدهند که والدینی که در این زمینهها فعال هستند، موفقتر به منابع لازم برای کودک دست پیدا میکنند .
ح) مشارکت در فعالیتهای اجتماعی و هنری
برنامههایی مانند The Miracle Projectیک برنامه تئاتر و فیلم برای کودکان اوتیستیک—به خانوادهها فرصتی برای مشارکت هنری و اجتماعی میدهد و رشد خلاقیت، اعتماد به نفس و ارتباط اجتماعی را تسهیل میکند .
درمانهای Parent-Led Interventions یا مداخلات توسط والدین، رویکردی هستند که در آن والدین آموزش میبینند تا مداخلات رفتاری و ارتباطی را خود در محیط طبیعی خانه اجرا کنند.
The Miracle Project یک برنامه خلاقانه و کاملاً فراگیر در حوزه تئاتر، فیلم و هنرهای بیانیست که بهویژه برای آموزش مهارتهای ارتباطی، اعتمادبهنفس، مهارتهای اجتماعی و مهارتهای شغلی برای افراد مبتلا به اوتیسم و انواع تواناییهای دیگر طراحی شده است.
ط) فناوری و ابزارهای حمایتی
- نرمافزارهای موبایلی مبتنی بر PECS کمک میکنند ارتباط کودک با دیگران آسانتر شود و استقلال بیشتری کسب کند .
- روباتهای اجتماعی کمکی (SAR) که در منزل به شکلی شخصیسازیشده عمل میکنند، نشان دادهاند که باعث تقویت تعامل اجتماعی، یادگیری و حفظ طولانیمدت مهارتها میشوند .

تجربیات خانوادهها در توانمندسازی
مطالعات کیفی و گزارشهای میدانی نشان میدهد خانوادههایی که در فرآیند توانمندسازی کودک خود موفقتر بودهاند، معمولاً ویژگیها و اقدامات زیر را داشتهاند:
پذیرش و واقعگرایی:
والدین پس از دریافت تشخیص اوتیسم، به جای انکار یا سرزنش، شرایط کودک را پذیرفته و بر یادگیری مهارتها تمرکز کردهاند.
تداوم تمرینها در خانه:
والدین موفق تأکید کردهاند که پیوستگی تمرینهای درمانی در خانه، حتی به شکل فعالیتهای ساده روزانه، بیشترین تأثیر را داشته است.
تقویت استقلال کودک:
برخی خانوادهها تجربه کردهاند که آموزش مهارتهای زندگی روزمره مانند پوشیدن لباس، غذا خوردن یا مدیریت ساده امور شخصی، به افزایش عزتنفس و کاهش وابستگی کودک کمک کرده است.
همکاری مستمر با متخصصان:
والدینی که جلسات درمانی کودک را بهطور منظم دنبال کرده و توصیههای درمانگران را در خانه اجرا کردهاند، پیشرفت بیشتری در کودک مشاهده کردهاند.
تجربه همدلی میان خواهر و برادرها:
در بسیاری از خانوادهها، مشارکت خواهر و برادرها در بازیها و تعاملات روزانه، موجب رشد طبیعیتر مهارتهای اجتماعی کودک اوتیسم شده است.

تجربهی مشهور Rosie O’Donnell و سگ خدمتگرا
Rosie O’Donnell در سال ۲۰۲۴، برای حمایت از فرزندش Clay (حدود ۱۲ ساله، اوتیستیک)، از برنامهای استفاده کرد که در آن سگهایی برای کمک به خانوادههای کودکان اوتیستیک تربیت میشوند.
این تغییر، تفاوتی بنیادی در ارتباط، ارتباط اجتماعی و خروج کودک از انزوا ایجاد کرد. حضور سگ، به کودک کمک کرد فعالیتهایی مانند بیرون رفتن برای خرید یا غذا خوردن در مکان عمومی را تجربه کند.
این تجربه منجر به ساخت مستندی به نام Unleashing Hope: The Power of Service Dogs for Children With Autism شد .
راهکارهای کاربردی برای خانواده
ساختن محیط ساختاری امن
- روتینهای منظم
- استفاده از ابزارهای بصری مانند تقویم تصویری یابرای درک فضاهای جدید و انتظارها .

ترکیب درمان در زندگی روزمره
- پیادهسازی تکنیکهای ABA یا درمان والد-محور در تعامل روزانه
- استفاده از مداخلات مبتنی بر خانواده
- روشهایی همچون مدل دنور (ESDM)، تحلیل رفتار کاربردی (ABA) خانگی یا تمرینات حسی-حرکتی قابل اجرا در محیط خانه
تقویت ارتباط غیرکلامی
- PECS، زبان اشاره یا ابزارهای بصری جهت تقویت ارتباط و کاهش اضطراب.
استفاده از طبیعت، هنر، حیوانات و فعالیتهای لذتبخش
- پروژههایی مانند Miracle Project یا درمانهای موجی در طبیعت و یا حضور سگ خدمتگرا، ابزارهایی جذاب برای پیشرفت هیجانی و اجتماعی هستند تقویت هوش هیجانی خانواده
- تمرکز بر همدلی، تنظیم عاطفی و ایجاد فضایی امن برای ابراز احساسات.
توانمندسازی والدین
- آموزش برای ایجاد شبکههای حمایتی_اجتماعی ، ارتباط فعال با مدرسه و نهادها، انگیزه و دسترسی بهتر را به همراه دارد.
توجه به سلامت روان و حمایت عاطفی خانواده
- والدینی که حس رضایت و سلامت روانی دارند، بهتر میتوانند پشتیبانی پایدار و مستمر ارائه دهند .
چالشهای خانوادهها
البته مسیر توانمندسازی کودک اوتیسم همیشه آسان نیست و خانوادهها با چالشهایی مواجهاند؛ از جمله:
- هزینههای بالای توانبخشی و آموزش تخصصی
- کمبود مراکز تخصصی در برخی مناطق
- فرسودگی والدین و فشارهای روانی
- باورهای غلط اجتماعی درباره اوتیسم و تبعیض در جامعه
این چالشها نشان میدهد که خانوادهها برای ایفای بهتر نقش خود، نیازمند حمایتهای چندلایه از سوی دولت، مدارس، جامعه و سازمانهای مردمنهاد هستند.
تشویق به تعاملات اجتماعی
- فعالیتهای گروهی: مشارکت در فعالیتهای گروهی مانند کلاسهای هنری، ورزشی و گردشهای دستهجمعی میتواند کمک کند تا مهارتهای اجتماعی کودک بهبود یابد.
- بازیهای مشارکتی: بازیهای ساده و مشارکتی که نیازمند همکاری با دیگران هستند، میتوانند به تقویت مهارتهای اجتماعی و تعاملات کودک کمک کنند.
- آموزش و آگاهی خانواده: خانوادهها باید خود را با اوتیسم و روشهای مختلف مدیریت و آموزش آن آشنا کنند تا بتوانند بهترین حمایت را از کودک خود داشته باشند.
- گروههای حمایتی: شرکت در گروههای حمایتی و ارتباط با خانوادههای دیگر که تجربههای مشابهی دارند، میتواند موثر باشد.
توانمندسازی کودکان اوتیسم به چه معنا است؟
توانمندسازی کودکان دارای اختلال اوتیسم به معنای فراهمکردن فرصتها و ابزارهایی است که به این کودکان کمک کند تا مهارتهای موردنیاز برای زندگی مستقلتر و موفقتر در جامعه را یاد بگیرند. این کار شامل توسعه تواناییها، افزایش اعتمادبهنفس و بهبود کیفیت زندگی آنها میشود. در ادامه، اجزای اصلی توانمندسازی کودکان اوتیسم را توضیح میدهیم:
توسعه مهارتهای اجتماعی
- برقراری ارتباط: کمک به کودکان در یادگیری نحوه برقراری ارتباط مؤثر با دیگران، از جمله مهارتهای گفتاری و غیرگفتاری.
- تعاملات اجتماعی: تقویت مهارتهای ارتباطی و تعاملات اجتماعی از طریق فعالیتهای گروهی و بازیهای اجتماعی.
آموزش مهارتهای زندگی
- مهارتهای روزمره: آموزش کارهای روزمره مانند لباس پوشیدن، مسواکزدن و پختوپز که به استقلال آنها کمک میکند.
- مدیریت زمان: آموزش نحوه مدیریت وقت و سازماندهی فعالیتهای روزانه.
تقویت مهارتهای اکادمیک
- آموزشهای تخصصی: استفاده از روشهای آموزشی مانند تحلیل رفتار کاربردی (ABA) برای افزایش تواناییهای تحصیلی و شناختی.
- توسعه مهارتهای شناختی: تقویت مهارتهای حل مسئله و تفکر انتقادی.
حمایت عاطفی و روانی
- افزایش اعتمادبهنفس: تشویق کودکان و فراهمکردن محیطی امن و حمایتی برای رشد عاطفی آنها.
- مدیریت استرس: آموزش تکنیکهای آرامسازی و مدیریت احساسات.
شناسایی و تقویت علایق خاص
- پشتیبانی از علایق: کمک به کودکان برای شناسایی و رشد در زمینه علایق خاص که میتواند به آنها انگیزه و لذت بیشتری بخشد.
مشارکت خانواده و جامعه
- حمایت از خانوادهها: آموزش خانوادهها برای درک بهتر اوتیسم و راهکارهای مؤثر در مدیریت رفتار و آموزش کودکان.
- توانمندسازی جامعه: ایجاد محیطی پذیرا و تسهیل دسترسی به منابع آموزشی و حمایتی در جامعه.
تجربیات چالشها و دشواریهای خانوادهای کودکان اوتیسم
گفتگو و ارتباطات:
بسیاری از کودکان دارای اوتیسم در برقراری ارتباطات کلامی و غیرکلامی مشکلاتی دارند. این مسئله میتواند منجر به تأخیر در زبان، استفاده از ژستها بهجای کلمات، یا عدم درک زبان بدن و نشانههای اجتماعی دیگران شود.
رفتارهای خاص:
رفتارهای تکراری، علایق محدود و نیاز به روتین ثابت از ویژگیهای رایج اوتیسم است. تغییرات در برنامه روزانه یا محیط ممکن است منجر به اضطراب و استرس شود.
تعاملات اجتماعی:
کودکان دارای اوتیسم ممکن است در برقراری و حفظ روابط اجتماعی چالشهایی داشته باشند. این مسئله میتواند منجر به احساس انزوا در خانواده و کودک شود.
راهبردها، راهکارها و نقش خانواده در توانمندسازی کودکان اوتیسم
آموزش و درمان تخصصی:
شرکت در برنامههای آموزشی و درمانی ویژه (نظیر تحلیل رفتار کاربردی (ABA)) میتواند به توسعه مهارتهای اجتماعی و ارتباطی کودک کمک کند.
پشتیبانی از خانواده:
بهرهگیری از گروههای پشتیبان، مشاوره خانواده و تبادل تجربیات با خانوادههای دیگر میتواند به کاهش احساس انزوا و بهبود روحیه خانواده کمک کند.
تنظیم محیط:
ایجاد محیطی پایدار و ساختاریافته میتواند به کودک کمک کند احساس امنیت بیشتری داشته باشد و راحتتر بتواند رفتارهای خود را مدیریت کند.
کمک به حفظ روحیه مادران و مراقبین کودکان اوتیسم
پیش از اینکه والدین یا مراقبین بخواهند به کودک خود کمک کنند و برای توانمندسازی او اقدام کنند، باید خود به درک و آگاهی کافی و آمادگی ذهنی رسیده باشند. این آگاهی فرآیندی زمانبر بوده و به گفته بسیاری از والدین کودکان دارای اختلال طیف اوتیسم، با بزرگ شدن و رشد کودک، آنها نیز بزرگ شده و به آدمهای بالغتری تبدیل میشوند. در ادامه به مراحل آگاهیبخشی و دورههایی که والدین به چالش برخواهند خورد میپردازیم:
-
دریافت تشخیص
پس از دریافت تشخیص اوتیسم، بسیاری از والدین دورهای را در انکار و ناباوری یا تجزیهوتحلیل علت ایجاد اوتیسم در کودک میپردازند. در این دوره یک عامل بسیار مهم نینداختن تقصیر به گردن همدیگر و یا به گردن خود است. ممکن است مادر بگوید، بخاطر وجود فردی با اختلال در خانواده پدر، او مقصر است یا مادر خود را بخاطر رعایت نکردن برخی نکات موقع بارداری سرزنش کند. در این لحظه این اقدام کمکی نمیکند. اختلال اوتیسم در دوران بارداری قابل تشخیص نیست و عوامل مختلفی در بروز آن نقش دارند.
پس از اینکه والدین متوجه تفاوتهای فرزند خود شدند و به پزشک مراجعه کردند و بعد از دریافت تشخیص، اولین گام مطالعه دقیق درباره این اختلال است. نباید بدون آگاهی و با تکیه بر باورهای عامه و افسانهها به سراغ این اختلال رفت. ضرورت دارد تا از مشاورین متخصص و منابع علمی معتبر اطلاعات را بدست آورید. توانمندسازی کودکان اوتیسم نیاز به آن دارد تا خانواده همگی مشارکت کنند و بسیاری از تمرینها را در محیطهای واقعی مثل پارک، رستوران و مهمانیهای خانوادگی باهم با کودک انجام دهند. برای همین مشارکت و آگاهی همه در این امر نقش بسزایی دارد.
-
درمان کودک اوتیسم
والدین در فرآیند مداخلات درمانی برای کودک اوتیسم باید از یک تیم درمانی همچون پزشک اطفال، روانشناس، کاردرمانگر، گفتاردرمانگر و رفتاردرمانگر کمک بگیرند. در این راستا مهم است که همه باهم همکاری داشته باشند و آرامش خود را حفظ کنند. ایجاد یک برنامه درمانی به والدین کمک خواهد کرد تا به صورت دقیق و حسابشده به نیازهای کودک خود بپردازند. خانواده در توانمندسازی کودکان اوتیسم نقش بسزایی دارد، اما پیش از آن باید خود اعضای خانواده با اوتیسم آشنا شده و با آگاهی با آن مواجه شوند. آگاهسازی سایر اعضای خانواده مثل خواهران و برادران در کمک به مراقبین نقش بسیار مهمی دارد.
همچنین باید این اطلاعرسانی به درستی به مادربزرگ، پدربزرگ، خاله و عمو و دیگر بستگان نزدیک هم انجام شود تا همگی به توانمندسازی کودکان اوتیسم کمک کنند. یکی از شیوههای دیگری که خانواده میتوانند بر چالشها غلبه کنند، ایجاد گروههای دفاع از اوتیسم است. خانوادهها با شکلدهی به گروههایی که هدفشان توانمندسازی خودشان است میتوانند دست همدیگر را گرفته و ضمن انجام اقدامات آگاهیبخش، هوای همدیگر را هم داشته باشند.
مراکز خیریه و مراکز کمک به کودکان اوتیسم نیز از جمله فضاهایی هستند که ضمن ارائه خدمات به والدین دارای کودک اوتیسم و خود کودکان، امکان آگاهیبخشی در این زمینه را هم فراهم میکنند. بسیاری از این مراکز با توانمندسازی خانواده و مراقبین، به توانمندسازی کودکان هم کمک کرده و فرصتهای رشد و پرورش خانواده و کودک اوتیسم را فراهم میکنند.
نتیجهگیری
حضور فعال والدین، ایجاد محیطی ساختارمند، بهرهگیری از مداخلات خانگی، توجه به سلامت روان خانواده و تقویت مهارتهای اجتماعی کودک از مهمترین راهکارها در این مسیر هستند. تجربیات خانوادهها نشان میدهد که پذیرش شرایط، تداوم تمرینها و همکاری با متخصصان میتواند به پیشرفت قابلتوجهی در زندگی کودک بینجامد.
با این حال، خانوادهها به تنهایی قادر به رفع تمام موانع نیستند و لازم است نهادهای اجتماعی، آموزشی و حمایتی با ارائه خدمات مناسب، در این مسیر مشارکت کنند. تنها با همافزایی خانواده و جامعه میتوان به هدف اصلی یعنی افزایش کیفیت زندگی و مشارکت اجتماعی کودکان اوتیسم دست یافت.