حمایت اجتماعی از خانواده های اوتیسم یکی از مسئولیت‌های شهروندی ما و همچنین از حوزه مسئولیت‌های هر نظام قانونی است. منظور از حمایت اجتماعی، تلاش برای پذیرش افراد و خانواده‌های اوتیسم در جامعه، ادغام آنها و همچنین فراهم کردن امکانات رفاهی، آموزشی و سلامت برای این افراد است. در ادامه به این مسئله بیشتر خواهیم پرداخت.
اهمیت حمایت اجتماعی از خانواده های اوتیسم
حمایت اجتماعی از خانواده های اوتیسم اهمیت بسزایی دارد. علت آن در درجه اول نیاز آنها به کمک جامعه است. خانواده به تنهایی نمی‌تواند به شیوه موثر فرزند اوتیسم را تربیت کند. در درجه اول کودکان اوتیسم نیاز به آموزش ویژه، کاردرمانی، رفتاردرمانی، گفتاردرمانی، مشاوره روانشناختی و دارودرمانی دارند. خود والدین باید مهارت‌های لازم برای مراقبت از کودک را یاد بگیرند و بلد باشند. آنها در راستای برخورداری از کیفیت زندگی مطلوب و درمان کودک خود به حمایت اقتصادی دولت نیاز دارند.
چالش‌های خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم
خانواده‌های اوتیسم با انواع چالش‌های اجتماعی، اقتصادی و روانی دست‌وپنجه نرم می‌کنند. در درجه اول گرفتن تشخیص اوتیسم نیاز به مراجعه و غربالگری و تست‌های مختلف دارد، پس حضور متخصصین در این حوزه در جامعه ضروری است. در بسیاری از موارد پزشکان علائم اوتیسم را تشخیص نداده و تا به تشخیص نهایی برسند زمان زیادی از دوران طلایی آموزش کودک می‌گذرد.
تامین داروهای کودکان دارای اوتیسم یکی دیگر از چالش‌های خانواده‌ها است. به دلیل تحریم‌ها، کمبود دارو و کمبود پوشش بیمه، بسیاری از خانواده‌ها در تامین داروهای کودکان خود با مشکل مواجه می‌شوند. عامل دیگر انزوای خانواده است که پس از تشخیص رخ می‌دهد. بسیاری از خانواده‌ها بخاطر چالش‌های فرزند خود روابط اجتماعی خود را قطع کرده یا دوستان خود را از دست می‌دهند.
نقش حمایت اجتماعی در بهبود کیفیت زندگی خانواده
درجهت ارتقای کیفیت زندگی کودکان اوتیسم، حمایت اجتماعی خانواده ها می‌تواند دارای اهمیت ویژه‌ای باشد. این حمایت می‌تواند از طریق روابط بین‌فردی و در بین دوستان و بستگان شکل بگیرد. در صورتی که دوستان و خانواده حاضر به کمک به خانواده دارای فرزند اوتیسم باشند، بسیاری از چالش‌های آنها همچون احساس انزوا، نیاز به کمک برای پرورش فرزند، نیاز به کسی که برای مدتی کوتاه از کودک مراقبت کند تا مادر استراحت کند، نیاز به دوست‌یابی کودک و… برطرف خواهد شد.
نیاز است تا مراکز حمایتی از خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم نیز افزایش یافته و خدمات رفاهی به آنها بیشتر شود. آنها نیازمند مراکز درمانی ویژه (مثل دندانپزشک مخصوص کودکان اوتیسم)، مراکز زیبایی (آرایشگاه مخصوص کودکان اوتیسم)، مراکز آموزشی و درمانی (انواع کاردرمانی، رفتاردرمانی و…) و بسیاری مراکز حمایتی دیگر هستند که همچنان در جامعه چندان زیاد نیست.
ایجاد شبکه‌های اجتماعی برای والدین
یکی از مهم‌ترین راههای حمایت اجتماعی از خانواده های اوتیسم شبکه‌های اجتماعی والدین است. در صورتی که خانواده‌ها بتوانند باهم ارتباط گرفته و روابطی سازنده باهم برقرار کنند، به نیروهای قوی‌ای تبدیل خواهند شد که از حقوق کودک خود دفاع کرده و همچنین در زمینه اوتیسم در جامعه آگاهی‌بخشی خواهند کرد. آنها می‌توانند در اعمال سیاست‌هایی به نفع کودکان اوتیسم نیز نقش داشته باشند. تاریخچه اوتیسم در جهان نشان داده که انجمن‌های والدین همواره توانسته‌اند در بهبود کیفیت زندگی خانواده‌ها نقش داشته باشند.
مهم است که این شبکه‌های اجتماعی و دوستی و همکاری بین والدین به محلی صرفاً برای اشتراک غم و اندوه تبدیل نشوند. بسیاری به همین دلیل از دوستی و معاشرت با دیگر خانواده‌های اوتیسم پرهیز می‌کنند. در صورتی که این گروه‌ها پویایی لازم را داشته باشند که از دل آنها کنشگری به نفع کودکان اوتیسم ایجاد شود، موفق خواهند بود.
حمایت از دیگر اعضای خانواده: خواهر و برادران
خواهران و برادران معمولاً در بسیاری از موارد نادیده گرفته می‌شوند. والدین به قدری درگیر مسائل خود و چالش‌های کودک اوتیسم هستند که خواهران و برادران را فراموش می‌کنند. یکی از اقدامات مهم در حمایت اجتماعی از خانواده های اوتیسم ، آموزش به خواهران و برادران درباره اوتیسم است. آنها باید بدانند چطور با خواهر یا برادر دارای اوتیسم خود مواجه شوند. همچنین نیاز است تا والدین زمانی باکیفیت هم با خواهر و برادر کودک اوتیسم خود صرف کنند تا آنها احساس طرد شدن نداشته باشند.
تکنیک‌های تقویت حمایت اجتماعی در خانواده
اختصاص زمان برای صحبت کردن، تقسیم مسئولیت‌ها در خانه و کمک گرفتن از دیگران از مهم‌ترین شیوه‌های حمایت اجتماعی از خانواده های اوتیسم هستند. در بسیاری از موارد پس از دریافت تشخیص اوتیسم، پدر مشغول امور مادی و کسب درآمد شده و کلیه مسئولیت‌های کودک اوتیسم به گردن مادر می‌افتد. تقسیم کار اشتباه در این راستا در بسیاری از موارد به طلاق منجر میشود. نه فقط کودک اوتیسم، بلکه کل خانواده باید همواره با مشاور و روانشناس یا خانواده‌درمانگر در ارتباط باشند تا بتوانند از خودشان در این مسیر مراقبت کنند.
مدیریت استرس و فشار روانی با کمک حمایت اجتماعی
فشار روانی در پرورش کودک اوتیسم زیاد است. دوستان و آشنایان وظیفه دارند تا خانواده اوتیسم را در مسیر درمان کودک خود تنها نگذارند. ضرورت دارد تا خدمات مشاوره و روانشناسی با هزینه کمتر و یا تحت پوشش بیمه برای خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم تامین شود تا آنها بتوانند از سلامت روان خود مراقبت کنند.
برنامه‌های آموزشی و کارگاه‌های کمک به خانواده‌ها
مراکز خیریه اوتیسم و مراکز مختلف آموزش و درمان اوتیسم برنامه‌های آموزشی مختلفی در راستای حمایت اجتماعی از خانواده های اوتیسم برگزار می‌کنند. در درجه اول باید این برنامه‌ها در محیط‌های مختلف برای خانواده‌ها اطلاع‌رسانی شود. بسیاری از خانواده‌ها از وجود چنینی برنامه‌هایی بی‌خبر هستند و از دسترسی به آن محرومند. همچنین وجود امکان حضور آنلاین برای افرادی که شرایط حضور در کارگاه‌ها را ندارند نیز باید فراهم شود.
اهمیت آگاهی‌رسانی و پذیرش اجتماعی
آگاهی‌رسانی یکی از اقدامات مهم در حمایت اجتماعی از خانواده های اوتیسم است. این آگاهی‌رسانی می‌تواند از طریق بیلبوردها، برنامه‌های مناسبتی بخصوص در روز جهانی اوتیسم، آگاهی‌بخشی خانواده‌های اوتیسم یا افراد فعال در حوزه اوتیسم در شبکه‌های اجتماعی و همچنین رسانه ملی صورت بگیرد. حضور چهره‌های مطرح ورزشی و هنری می‌تواند در اثرگذاری این آگاهی‌بخشی نقش موثری داشته باشد.
ایجاد همبستگی در جوامع برای حمایت از خانواده‌ها
در نهایت باید در سطح جامعه چنان آگاهی و حمایتی شکل بگیرد که کل شهروندان نسبت به اوتیسم آگاه بوده و دیگر هیچ خانواده‌ای برچسب «مادر بد» یا «پدر بد» بخاطر اوتیسم فرزند خود را نخورند. در صورتی که اعضای جامعه نسبت به اوتیسم آگاهی داشته باشند، می‌توانند در همراهی باهمدیگر دست کودک اوتیسم و خانواده‌اش را بگیرند و به ارتقای کیفیت زندگی آنها کمک کنند.
